作者 | 黄妙兴
单位 | 佛山市健翔护理院
一、案例背景
1.基本情况
服务对象C（化名），女，46岁，诊断为乳腺恶性肿瘤合并肝、肺、骨、淋巴结继发恶性肿瘤，经过医护评估，服务对象的入院评估生存期大于6周，30天生存率低于70%，生活质量差（28/60分）；全身恶液质，疼痛，呕吐，伴有声嘶和气促等症状。
2.服务对象家庭及社会支持系统
服务对象祖籍S，研究生学历，职业是重点中学教师，已婚，育有两个未成年男孩。服务对象的配偶是大学同学，祖籍S，本科学历，职业是警察，一家四口在北方一线城市工作生活，家庭经济稳定。
服务对象的父母、姐姐和弟弟在南方工作生活，平日联系紧密。服务对象的公公婆婆、和大姑在S，与服务对象一家联系紧密。社会支持系统来自于家人，生病后临终医疗决策由服务对象的姐姐决定，服务对象对父母家庭依赖充满安全感，要求来到南方与父母家人在一起。
二、灵性状况评估
中国台湾安宁疗护之母赵可式将灵性定义为：一个人思考存在意义，包括内在丰富的源头和存在的意义与价值。具体来说，灵性是人与天、人、物、自我的关系，并在各种关系中寻求共融，体验生命的意义与价值、维系和谐的关系、超越当下的困境，并在不断超越的整合过程中达到平安的感受。我们根据服务对象与“天、人、物和自我”四方面的关系，梳理服务对象面临的灵性困扰：
1.与天的联结
服务对象是高级知识分子和无神论者，因疾病困扰相信“科学教”而中断治疗，信奉后疾病并没有得到好转，改信奉南传佛教，加入佛教禅修营念佛等。服务对象通过自我灵修来感应天地，努力寻求生命意义来获得内心修养和精神境界的提升，因患病后信佛时间短暂，服务对象体弱等因素没法持续禅修，对佛学参悟不足。
2.与人的联结
服务对象的丈夫性格强势，主导家庭事务，要求服务对象一切以家庭中心，养育孩子和承担家务；认为服务对象最需要的是靶向药加强性治疗，要求服务对象不要放弃生命和家人。服务对象一直顺从丈夫的安排，在家庭生活中感到压抑无助；自病情恶化后，服务对象担心自我形象因病变丑陋影响孩子的情绪，被动性与孩子们关系疏离。因病情进展，服务对象坚决不使用靶向药以及回避孩子和丈夫，要求回到父母身边临终。
3.与物（自然）的联结
服务对象自小成长环境宽松有爱，家庭经济稳定，学习刻苦用功，爱好绘画创作，但是因为繁重的工作和家庭事务挤压了全部的时间，成家后没有发展爱好，这种紧张压抑的“社会状态”与自小宽松成长“自然状态”让服务对象感到失落。病情进展后因疼痛、体弱等原因活动长期受限在床上，这种无事可做的“自然状态”与患病前处于繁重事务“社会状态”存在冲突，增加服务对象丧失感的灵性困扰。
4.与自我的联结
服务对象意识到不能改变疾病的发展，预感到自己的生命在壮年期间即将消逝，未能陪伴见证孩子的成长过程，没法继续深耕热爱的事业，内心充满不甘不舍。伴随着的悲伤，焦虑等不良情绪和睡眠障碍，是服务对象对自我状态的未能接纳的反映。
三、目标
1.促进服务对象对生命意义的探求。
2.增强服务对象与配偶、孩子之间的联结。
3.尊重和支持服务对象的价值观和信仰。
四、服务理论
1.意义疗法，认为人类的生命意义的实验将由三个途径达成：
（1）创造的价值：由我们所给予生命的事物来实现价值获得意义，是个体愿意花心力和时间给予他人和世界的活动作品；
（2）体验的价值：由接触的世界所获得的意义，经由体验生活中美好的事务所实现的价值，如欣赏、感受爱与被爱的价值;
（3）态度的价值：由面对不可改变的命运所采取的态度来获得意义，个体即使处在最悲伤的困境中，无法从创造性活动实现生命的价值，也无法以体验的价值赋予生命意义时，籍由承担不能逃避的痛苦，以正面而积极的态度所实现的价值。
2．接纳承诺疗法，其六大核心过程可以分成两个部分，
（1）正念与接纳过程：通过无条件接纳，认知解离，关注当下，观察性自我减少主观控制，减少主观评判，减弱语言统治，减少经验性逃避，更多地生活在当下。与此时此刻相联系，与我们的价值相联系，使行为更具有灵活性。
（2）承诺与行为改变过程：通过关注当下，观察自我，明确价值观，承诺行动来帮助来访者调动和汇聚能量，朝向目标迈进，过一种有价值和有意义的人生。
五、灵性照顾措施
灵性照顾是指对个体在精神、信仰、价值观及生命意义等方面的需求和体验进行识别、尊重、支持和促进的过程。它超越了传统宗教的范畴，涵盖了更广泛的精神追求和生命意义的探索。
社工通过共情、同理等方法的运用，使到服务对象及家人感受到被理解，被支持，进而通过以下方式开展灵性照顾服务：
1.通过与服务对象共绘生命树，重构新的生命意义
大佛寺志愿者探访关怀服务对象
社工结合服务对象爱好，设置了生命树模型，生命如大树，由服务对象绘画书写人生大树的枝枝叶叶，在连串的生命不同的时刻中，社工与服务对象一起回溯重要人生经历，探寻新的生命意义–生命价值在于深度而不是长度，重视生命的承诺而不是它的问题：服务对象在校培养出优秀的学生，在家养育了两个有好习惯好品德的孩子。服务对象就正如园丁，除了栽培花卉，还能欣赏花卉之美，沁闻花香之乐般，感受孩子们的成长正面变化过程。面对不可改变的命运，我们所持正面积极的态度来实现生命的价值。
服务对象在生命树上探寻生命意义
2.协助服务对象认识离别的意义，处理未完成的事务，与家人告别
社工每天查房，探寻服务对象需求
刚入院的时候，服务对象表示要求孩子和丈夫留在北方不要来院陪伴。服务对象的姐姐表示服务对象内心是挂念孩子和丈夫的，如果他们连最后一面都不能相见的话，彼此之间会有遗憾。社工同理服务对象的感受，在孩子心中，母亲的形象不仅是有血有肉的躯壳，还有无形的关爱和接纳陪伴等精神形象。母亲形影不离地陪伴孩子成长，这些美好又深刻的时光会印在孩子的心里。
医疗团队跨学科查房，共同制定治疗方案
服务对象回顾觉察孩子们的成长过程：他们在接受生活中的丧失，在接受学业上的困难，接纳生命教育会帮助他们感恩珍惜所拥有，创造坦途。服务对象意识到若果人生真有意义，那么离别自应有其意义，离别正如命运和死亡一样，是生命中无可抹杀的一部分。服务对象表示，无论身在何方母亲都会想念孩子们，承诺要正视态度去面对离别，同意孩子和丈夫陪伴探视，与家人们共渡最后的时光。
3.链接社会资源，家庭会议尊重服务对象宗教信仰，让他们从中获得力量
宗教信仰让服务对象对死后世界有想象与归属感，透过对宿命的诠释缓解服务对象对死亡的恐惧与困惑。服务对象在生命最后的时光里希望能亲自拜见法师，得到灵性抚慰与指引。通过多方资源链接，社工为服务对象与法师在线上联系，法师表示可以亲临病床边探视。
服务对象的丈夫与姐姐对宗教信仰有不同的想法，社工开家庭会议讨论关于服务对象的灵性需求问题：服务对象的丈夫认为病人是因为信教曾懈怠配合医院的治疗，与法师见面并不能延年益寿，要求使用靶向药消灭体内癌症。服务对象的姐姐认为这是服务对象最后的心愿，由于死亡是必然的事情，在最后的时间以尊重服务对象的意愿为重。医生表示现时治疗以维持生命质量为主，癌症已经没法控制，使用靶向药治疗意义不大；社工同理服务对象的丈夫对其的不舍与不弃，并链接中年男性志愿者陪伴共情服务对象的丈夫，释放束缚自己的内心，接受服务对象的疾病无法治愈的事实。
法师带领僧人和志愿者为服务对象祈福解惑
最后服务对象的丈夫支持服务对象与法师见面，法师为服务对象祈福诵经并解答“生”与“死”的意义，服务对象感受到生命的支撑，寻求新的生存的力量；服务对象的丈夫在佛事过程中察觉到服务对象的痛苦，拥抱服务对象，向服务对象承诺照顾陪伴好孩子们。
服务对象丈夫参与宗教祈福活动
4.社工运用绘本故事及艺术绘画，陪伴服务对象的孩子应对创伤
护理人员运用芳香疗法缓解服务对象睡眠问题
因服务对象离世，服务对象的孩子处于极度悲伤状态，家属因忙于处理殡葬事宜无暇顾及孩子们。社工迅速介入，通过肢体语言：拥抱和握手让孩子抒发悲伤的情绪；结合生命教育绘本和艺术绘画等形式，让孩子们领悟到“死亡是我们生命的一部分，而且是生命中最自然的结果”。最后社工鼓励孩子们表达自己的内心感受和恐惧，让孩子的情绪被看见，被理解。因服务对象的出院家属返回外地，社工后续没法跟进孩子们的哀伤辅导。曾通过线上联系家属，家属表示“一切顺利”。
社工运用绘本对服务对象的孩子进行生命教育
六、经验总结与反思
1.陪伴关怀在灵性关怀中有重要意义
叩问灵性的本质，它呈现的是一种生活方式，是一个人最核心、最深层的自我镜像。所以关于灵性层面的问题，社工没法能给予服务对象“正确”“合适”的答案。从建立彼此专业关系的开始到服务对象的临终，社工都陪伴在服务对象及家人身边，运用倾听、同理和鼓励等技巧，不批判、不建议，陪伴服务对象及家属进行自我觉察，自我选择。让服务对象感受到被理解的尊重，被看见就是“治愈”的过程，有社工“在”比“做”更重要。
2.灵性关怀需要社工不断的自我成长
安宁疗护的出现，为我们打开了一扇与生命终点对话的大门。在服务对象身上发现灵性，进行灵性关怀，社工需要培养良好的灵性修养和丰富自身的阅历，并通过陪伴患者的受苦经验而获得成长。这就需要我们在服务过程中，以包容、尊重、同理的态度来接纳不同服务对象的生命整体，肯定每个人的既存状态及其价值，提供个性化的灵性引导与抚慰，对家属进行灵性教育与支持。只有通过帮助他人而提高自己，自我察觉生命和痛苦的意义，进而实现自己灵性的不断成长，社工才可能更有效地运用自我内在的力量来进行灵性关怀。
3.丧亲儿童的哀伤辅导
因父母的刻意回避，孩子们对“坏消息”一直处于半知情状态，当服务对象离世时，孩子们面对突发的应激事件一时没法应对。反思整个服务过程，尽管社工在初期对服务对象及配偶进行了多方面的努力，包括灵性照顾、心理疏导、资源链接等，但对服务对象的孩子服务仍存在诸多不足之处。
在建立信任关系方面，虽然社工与孩子有过交流，但孩子们来院探视时间有限，未能及时了解孩子们看待服务对象生病这件事的想法。社工曾经考虑过如何向孩子们告知坏消息，由于遵从服务对象丈夫的意愿暂时对孩子们隐瞒服务对象的病情，难以开展预防性哀伤干预和生命教育–引导孩子们建立对死亡正确的认知，帮助孩子们接受服务对象死亡的事实。
在资源整合和困境评估方面，社工没有充分考虑到孩子可能面临的困难，例如照顾者养育、丧亲后家庭的经济状况和学校教育等方面经历的变化和面临艰巨的适应任务。
4.推广生命教育，突显灵性关怀的作用
与服务对象一起发现灵性，突显安宁疗护人文关怀之路，丰富死亡之旅的过程预设，为服务对象提供心灵降落伞，服务对象与家属接纳死亡归途，助力逝者抵达彼岸。
生命教育贯穿在生命发展和生命体悟的全过程：敬畏生命、珍惜生命、呵护生命、享受生命,这是我们理解的生命教育的内容。生命教育重中之重是认识生命，珍惜生命。生命教育从某种意义上是爱的教育。
安宁疗护过程也是对生命的教育和感悟，在本案例中，医护人员、社工引导服务对象及家属正确看待生死，珍惜生命，达到心灵的宽慰。
七、随访
随访：结案结束一个月后，通过微信鼓励服务对象家属走出哀伤期，坚强面对生活，家属表示暂时一切安好。
一个月后服务对象家属发出表扬信感谢安宁疗护团队的合作。