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2025年4月2日是第18个“世界孤独症日”。今年的宣传主题口号是“落实关爱行动实施方案 促进孤独症群体全面发展”。为进一步提高家长对孤独症的认识及接受筛查、诊断和干预的主动性。呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,广泛开展科学的社会倡导活动,使社会大众正确理解孤独症,使孤独症人士更好的融入社会生活。
孤独症儿童被称为“来自星星的孩子”,他们可能拥有独特的世界感知方式,却因社交障碍、语言发育迟缓和刻板行为等核心症状,面临融入社会的重重挑战。早期识别和科学干预是改变孤独症儿童命运的关键。本文聚焦“五不”预警信号,为家长和公众提供科学认知与行动指南。
孤独症,也称自闭症,是一类起源于儿童发育早期以不同程度的社交沟通障碍、重复刻板行为和兴趣狭隘为主要特征的神经发育障碍性疾病。其核心特征并非性格孤僻,而是由先天脑功能异常导致。男孩发病率显著高于女孩(约4:1),多数在2-3岁因语言发育迟缓就诊。
中华医学会儿科学会提出的“五不”行为,是家长识别孤独症的核心指标:
表现:缺乏与父母的眼神交流,对社交刺激(如人脸、玩具)注视时间短。例如,被逗弄时只盯着玩具而非人脸。
预警年龄:3月龄即可显现,如无追视、无社交性微笑。
表现:对呼唤名字无反应,难以与他人建立共同注意(如不会跟随他人手指方向看物体)。
典型案例:家长反复呼唤孩子,但孩子充耳不闻,甚至对某些声音(如吹风声)异常敏感。
表现:不会用点头/摇头表达需求,12月龄后仍不会用手指物。例如,想要高处物品时只会哭闹而非指向目标。
表现:2岁不会说短语,3岁无法理解指令,或出现语言倒退(如原本会叫“妈妈”却突然沉默)。部分患儿虽能说话,但重复无意义词汇或自言自语。
表现:对物品使用方式刻板(如反复转车轮、排列玩具),或出现感知觉异常(如过度迷恋特定纹理)。部分患儿可能痴迷数字、路线图等非功能性内容。
人们常把沉默寡言等同于孤独症,却不知有些ASD儿童会滔滔不绝地讲述恐龙知识;认为性格孤僻就是病症表现,却忽略了他们渴望社交却不知如何表达的困境;指责孩子”冷漠无情”,却看不见他们因感官超载而躲闪目光的痛苦。这些刻板印象,就像用单色滤镜观察彩虹,让我们错过了太多真实的色彩。
国家卫健委发布的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》明确:若儿童在以下年龄段出现任一预警征象,需立即就医:
– 12月龄:不会挥手/拍手,对主要照料者无依恋反应
– 18月龄:不会指认常见物品,无主动语言
– 24月龄:不会跑动,不会模仿简单动作
《预警征象筛查表》
近几十年来,在世界范围内孤独症发病率不断升高。全世界孤独症平均患病率大约在1%左右。根据国家卫健委数据,我国儿童孤独症患病率为7‰。
现代医学认为孤独症是由多种因素导致孤独症常与遗传等因素有关。胎儿大脑发育关键期接触有害环境,也可能是导致发病的原因或增加疾病发生的可能性。
孤独症既不是“性格孤僻”,“觉得孤独”,也不是“心理问题”。孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病。孤独症以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征。
孤独症是一种发育障碍孤独症的孩子在社会交往动机方面比较缺乏。他们会孤僻离群、我行我素、自娱自乐,不主动与人交往,尤其是不主动与同龄孩子交往。他们对各种社交刺激也不予关注和缺乏回应。如果跟他说话,他可能根本不予理会,也没有目光的交流和互动。
对于许多孤独症孩子来说孤独症将伴随一生,但大量的研究数据表明约有9%的孤独症孩子能回归正常生活,将近80%~90%的孤独症孩子通过科学干预后症状会有所改善。促成这种结果的关键原因之一是早发现,早诊断和早干预。
实际情况是孤独症人群里拥有某方面天赋的人不及千分之一。有50%左右的孤独症孩子都存在不同程度的智能障碍。早发现,早干预,早治疗,多给孤独症孩子关爱和理解是对孩子最好的。
孤独症常有多种共患病,孤独症可伴随多种功能障碍,如发育障碍、情绪行为障碍等。这些孩子也有更高的风险罹患一些躯体方面的疾病,如癫痫、脑瘫、结性硬化、胃肠功能紊乱等。
儿童孤独症缺乏有效的药物治疗。目前主要治疗途径是康复训练。最佳治疗期为6岁前,如能在3岁前接受科学干预,可不同程度改善患儿症状和预后。
孤独症不会随着时间自己变好。孤独症如果没有得到及时治疗,随着年龄的增长,某些表现只会越来越严重,最终使孩子逐渐丧失独立自理的能力。家长一旦发现孩子有这种倾向,一定要第一时间带孩子寻求专业的治疗。
孤独症的核心症状没有特效的治疗药物和器械,亦无法自愈,截至目前,最有效的治疗方法就是心理行为干预、康复训练和教育。家长要选择医院或者专业机构,让孩子接受系统、专业的干预治疗。
一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大。所以,早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的策略。
近年来,大量研究发现,早发现、早筛查、早诊断、早干预可显著改善孤独症儿童的认知、语言和适应能力,从而不同程度改善其症状和预后。部分孤独症儿童通过康复训练能够改善社交技能,融入普通教育,成年后可参加工作。
用理解点亮星光:孤独症儿童或许活在自己的星球上,但我们的接纳与支持能架起通往他们世界的桥梁。记住:“五不”不是标签,而是行动的号角。国家制定《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028)》,让全社会一起构建完善体系为“来自星星孩子”的一生护航。
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