好奇怪的房子，真是罕见
6天前
全世界最罕见石头景观！（震撼你）
10天前
罕见的石头砌画，独特的艺术韵味
20天前
约100种罕见病药纳入医保 “爱的托举”帮助小石头圆梦校园
23天前眼下正是开学季，在山东济南的一所小学，有这样一名特殊的一年级新生在这个开学季步入校园，正式开启了新的人生旅程。他叫小石头，今年7岁多，患有脊髓性肌萎缩症，也就是SMA的罕见病患者，曾被医生诊断“可能活 …
阿斯利康的罕见病战略：中国是罕见病药物开发的“加速器”
26天前在罕见病领域，无数患者正面临诊断难、治疗缺的困境。阿斯利康全球高级副总裁、罕见病药物临床开发、注册及患者安全负责人Gianluca PIROZZI博士，既是深耕该领域的行业专家，也是一名罕见病患者的父 …
关爱罕见病 不止罕见 | 罕见病科普之肠白塞氏病
2个月前肠白塞氏病 在国际罕见病日到来之际，山东大学第二医院疑难罕见病诊疗中心组织了一系列罕见病主题直播，山大二院微信公众号自2月24日至2月28日陆续推出国际罕见病日科普系列直播。特纳综合症、发作性睡病、化 …
罕见靶点数量多，用对药，晚期肺癌也能长生存
2个月前作者：seacat 李姐今年56岁，两年前被诊断为晚期肺癌。刚拿到病理报告时，医生告诉她EGFR、ALK都是阴性，这让她和家人几乎看不到希望。后来，主治医生建议做一次更全面的基因检测——一次性检测几十 …
罕见的鹦鹉，见过的人少之又少
3个月前
中国有个姓氏，非常罕见，全国只有17人，全都生活在一个小县城|康熙|族谱|家族|族人|县令
4个月前«——【·罕见姓氏·】——» 上下五千年，中华文化的传承，不仅系于血缘，还系于姓氏。 古时候，人类划分部落或者家族，所依靠的就是姓氏。如今，我国被记录在案的姓氏数量已经多达2.4亿个了。 大家在日常生 …
管腔→管壁→管外：大肠梗阻罕见病因的解剖追踪！
4个月前作为 影像三人行 ，我们长期深耕临床影像实战一线，深知放射科医生在大肠梗阻（LBO）诊断中，罕见病因的精准识别直接决定患者救治路径。本文从急诊实操视角出发，结合影像特征、临床关联和决策逻辑，拆解 LB …