朱矛矛,80后全职妈妈,和母亲都是双相情感障碍患者,2014年女儿树儿出生,后被诊断为孤独症。一手带女儿,一手照顾患阿尔茨海默症的母亲,这样的人生,放在谁身上都是一言难尽难以负荷。

看过作者介绍后,我一度认为《树儿》这本书十分沉重,但就如我看过朱天心的《学飞的盟盟》一样,家长独特的教育观念让孩子能够自由成长。朱天心的孩子盟盟被诊断阿斯伯格症,作家妈妈说:此书是小说家有一次机会对一个人类初生小孩的田野观察,被观察者盟盟,和盟盟的涂鸦,好幸运被记录保存了下来。而朱矛矛,也温柔记录下自己和树儿的日常,树儿那些可爱的画作,努力跳五十下的树儿,树儿的大笑九宫格,看到这些,你就知道这是一本温柔纯净之书,不是单纯书写苦难,而是成为来自星星的孩子的家长如何学会让自己和孩子一起和世界一起成长。

曾经失去四个孩子的朱矛矛,格外珍惜树儿这个难得来到的孩子。树儿来之前她的人生,破碎的原生家庭,爸爸四十岁去世,妈妈双相情感障碍,这让她一度认为自己不能成为有爱的母亲,而选择人工停止妊娠。而丈夫一家人的生气勃勃改变了她的想法。

得知怀孕的她是有些犹豫的。朱矛矛用日记的形式记录下自己的怀孕期。停薪留职待业在家,母亲照顾她。咖啡瘾上头囊中羞涩来回对比咖啡价格也会隐瞒家人来咖啡馆来上一杯。根据书中心理医生的分析,这种咖啡瘾其实就是对现状的焦虑和对自我的不满造成的。

来自星星的女儿和有爱的妈妈

2019年树儿五岁确诊轻度孤独症,医生的诊断意见是尽早到专业机构做康复治疗,越早干预越好。曾经一度因“残次品思维”耿耿于怀的她用了一年时间才走出来,明白患上孤独症对女儿和自己并不代表未来一片漆黑,而可以过得明亮。

朱矛矛的文字真实坦诚,也说出普通家庭面对孤独症儿童发生的改变。孩子父亲会接受不了现实,用语言埋怨攻击妻子,曾经喜欢树儿的小姨总是旁敲侧击认为树儿是个累赘,旁人也会劝解“再生一个,不生不就没希望了”。面对这些外部风暴,朱矛矛和丈夫达成一致不生二胎。她会在朋友圈里继续晒自己的孩子,这是一种自我暗示:我是树儿妈妈,就要全力以赴。一段段简短的文字记录,旁观孩子的自然生长,自己也从中学会了诸多人生智慧。

给孩子一个完整快乐的童年,就需要家长学会如何和这些来自星星的孩子共同陪伴成长。这本书里提及的方法值得家长去学习,比如看相关书籍,加入城市障碍家庭互助组织参加讲座与活动。抱团取暖的同时也能去帮助新的家长,从而产生良性循环。让孩子接受康复治疗,发现孩子的优点,培养她的兴趣爱好。上普通小学阶段陪读,这需要家长付出更多的时间和精力。在书中也介绍到孤独症已经列入国家特病医保目录,目前一个孤独症孩子在6周岁以前可以领取最高一年46000的补贴,在浙江省还有低保低边家庭孤独症孩子的康复补贴。这对于现在患病家庭来说也是莫大帮助了。

树儿是孤独症儿童,在享受父母的照顾外,也要能够自助并能助人。适当的家务是要安排的,从收拾餐桌开始,到简单的做饭,整理房间,逛菜市场买菜等,树儿都能完成,家人在为树儿未来的就业规划准备。

孤独者儿童需要公众的更多关注,朱矛矛的《树儿》不仅仅是书写树儿的故事,对树儿的养育故事也许对更多的孩子、家庭、与相关教育人士等有很大帮助,让那些对生活失去希望的人重新找到希望开始积极向前进。因为大家并不孤单。

一棵树,就让她在爱和关心下自由生长吧~