第一次刷到”蔡磊破冰驿站”直播间时，我就被那个笑着介绍产品的女主播吸引，后来还特意下单了他们推荐的《相信》，即便已是一两年前的事，书里的力量至今仍在。
镜头前的她语速平稳，眼神坚定，熟练讲解着每款商品细节，偶尔转头对轮椅上的丈夫投去温柔一瞥。
这个叫段睿的女人，从来不是”蔡磊的妻子”这个标签的附属——她用自己的肩膀，扛起了丈夫的生命希望，更扛起了数十万渐冻症患者的期盼，她的故事里，藏着成年人最需要的坚守与破局智慧。
1989年出生的她，2006年17岁时便2012年顺利获得硕士学位，——扎实的积淀国际知名执掌内拿下圈内众人眼，这份快速突破、精准落地的能力，后来成了她破局的关键在被命运推到「照顾渐冻症丈夫」的风口前，段睿早已是职场上「打硬仗」的一把好手。
2007年考入北大医学部药学院本硕连读，选的是最考验逻辑与耐心的新药研发方向——这种「在海量数据里找规律」的训练，后来成了她做公益选品、对接科研的核心能力。毕业后进顶尖医疗器械企业，两年啃下八个省份的业务，把「陌生市场从零做爆」的经验值拉满；嫌舒适区待着没劲，又跨界考下注册会计师、税务师，硬生生在会计行业拼到合伙人位置。同事们说「得小段者得天下」，倒不是夸张——她身上最显眼的职场特质，就是「不设限的执行力」：只要目标明确，不管跨不跨界，都能快速补位、精准落地。
彼时蔡磊的身体已出现预警信号，很快地袭来10月肌萎缩侧索硬化症（ALS），即俗称的32018年相亲认识大11岁的蔡磊，两人看对眼后快速组建家庭，本以为是「事业搭档+生活伴侣」的完美剧本，2019年就被渐冻症的诊断书撕碎。
蔡磊提离婚时，段睿的反应不是崩溃，而是职场人式的「问题拆解」：「离婚解决不了病情，反而会让他失去支撑，不如一起想办法」。最初她只是「兼职照顾者」，白天跑项目、盯报表，晚上陪蔡磊做康复、查资料。
但越深入越清楚：渐冻症患者的敌人，从来不是身体衰退，而是「等药的绝望」。
蔡磊决定押上全部身家搞药物研发，可这场「最后一次创业」的资金缺口，成了最大的拦路虎。2022年9月，段睿递了辞职信——放弃合伙人身份，全职做公益主播。这个决定让圈里人震惊：放着年薪百万的稳定事业不干，去抛头露面遭人指点？但她心里算得明白：职场的本质是「解决核心问题」，现在最大的问题是钱，直播带货是最高效的变现路径，再难也得上。
最初，段睿只是在工作之余照顾蔡磊的起居。但她很快意识到，对于渐冻症患者而言，最残酷的不是身体的衰退，而是等待药物的绝望。蔡磊决定倾尽所有投身药物研发，这场”最后一次创业”需要巨额资金支持，四处拉投资却屡屡碰壁。2022年9月，夫妻二人共同创立”蔡磊破冰驿站”直播间，段睿做出震惊所有人的决定：放弃会计事务所合伙人的身份，全职担任主播，以商业造血方式为科研输血。
没人知道这个决定背后的挣扎。从掌控全局的合伙人，到需要摸索平台规则的主播，身份的落差只是小事；更难的是直播间里的质疑与恶评，甚至有组织地刷差评抹黑。段睿没有沉溺于情绪，而是务实应对：”如果哭能治愈渐冻症，那我肯定每天哭。可我们做科研看到了希望，所以更要笑着坚持“。
她心里清楚，直播间的每一笔收入都将用于科研，2024年双十一，直播间以近4亿元销售额跻身带货榜单前十，这些收益切实支撑着药物研发的推进。
她把职场上的严谨带进了直播间。作为学医出身且有多年市场经验的从业者，她亲自把关选品，只推荐经过试用的可靠产品，同时注重性价比以回馈支持者。直播间隙还要处理科研对接、患者咨询等事务，每周直播五天，常常忙到凌晨才能休息。更难得的是，她让直播间超越了带货平台的属性，变成了渐冻症患者的”信息枢纽”——科研进展在这里发布，患者样本在这里收集，病友们在这里相互慰藉，形成了独特的”商业造血+科研输血”模式。
在照顾家庭与投身公益之间，段睿找到了最温柔的平衡。她会在直播间隙给儿子”小菜籽”发消息，会记得在蔡磊生日时带孩子一起庆生，也会细心保存着蔡磊过去的语音包，每天发给儿子听一句”爸爸爱你”。而对于蔡磊，她的照顾更是细致入微。
如今蔡磊已全身肌肉严重萎缩，双手臂完全瘫痪，双腿搀扶也难以站立，无法言语，睡眠时需全程依赖呼吸机，仅能靠眼控仪交流工作。段睿成了他与世界沟通的桥梁，知晓他每一两小时就需翻身缓解压痛，即便再疲惫也记挂着照料细节；当蔡磊用眼控技术为她准备生日惊喜时，这个简单的举动让她红了眼眶。
段睿的付出，早已超越了夫妻间的相守。2024年，她与蔡磊共同设立500万元”生命科学破冰奖”，这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，用以表彰渐冻症研究杰出贡献者。在他们推动下，团队已与70余位教授、60余家科研机构合作，成立8家联合实验室，10条药物管线进入临床试验阶段，其中中国患者中占比最多的SOD1和FUS基因型治疗取得突破性进展。她曾说：”我们就像找钥匙的人，就算自己找不到，也要为后面的人铺近路”。这句话道破了他们公益事业的初心——从为蔡磊求药，到为整个群体谋福，这段路他们走得越来越坚定。
如今的蔡磊，已完全丧失语言能力，吞咽功能衰退只能进食流食，靠眼控仪捕捉眼球运动操作电脑，实现打字、处理文档等工作，尽管长时间用眼会导致酸胀疲劳，环境光线变化也会影响精准度，但他仍每天高强度工作10小时以上。20分钟敲出百余个字，中间要数次停歇缓解不适，却始终坚守在科研一线。他从不孤单，因为段睿始终站在他身边，做他最坚实的后盾。
有人说蔡磊是对抗渐冻症的英雄，可英雄背后，总有这样一位女性，用爱与坚韧撑起了半边天。
我们常常歌颂逆境中的坚守，却忽略了坚守背后的代价与勇气。段睿本可以守着安稳的生活，却选择走上最艰难的公益之路；她本可以做被呵护的妻子，却活成了照亮他人的光。她会在看完蔡磊后，绕着小区或车库独自消化情绪，会在遭遇质疑时默默打磨选品与服务，这份真实的坚韧远比光环更动人。
就像我当初买下《相信》时感受到的力量一样，每次刷到”蔡磊破冰驿站”的直播，都能被那份坚守打动。那个笑着介绍产品的女主播，卖的不只是高性价比的商品，更是沉甸甸的希望；她的故事里，没有惊天动地的宣言，却用日复一日的行动告诉我们：真正的成长，是面对困境时不退缩，是拥有能力时懂担当。
下次再刷到这个直播间，不妨多停留片刻，这份善意与坚守，值得我们每个人温柔守护。
End