讲述者:云
整理者:pear
2023年5月,一次再普通不过的单位体检,却让我确诊了肺癌,随后半年内,我又被诊断出肠癌,接二连三的残酷打击让我几乎崩溃,幸好家人支撑起我头顶的一片天,跟着医生坚持抗癌治疗,如今我的生活恢复如初,我看透了很多,也看淡了许多,与癌共舞的“慢时光”还在继续,我想和大家分享下,抗癌这两年我的心得感悟。
晴空霹雳:
从肺结节到晚期肺癌的猝不及防
2023年5月31日,那个本该是初夏明媚的日子,却成了我人生轨迹的转折点,单位体检肺部查出一个0.9*1.2cm的结节。因为我的母亲2018年就在北京肿瘤医院做过肺结节手术,当时肺结节切出来做病理是早期肺腺癌。我就和单位请了假,想着去北肿再进一步检查一下,肺结节要是有问题我就做个手术切了就完事了。我自认身体底子好,结实、耐扛,头疼脑热都少有,所以这次我只请了半个月假,预想做完手术休息一阵尽快返回工作岗位,浑然不知命运的齿轮悄然转动,一场与癌共舞的漫长旅程已经拉开序幕。
6月12日,我和爱人奔赴北肿挂上胸外科吴院长的号,一系列检查迅速安排下来。然而,当PET-CT报告递到我手中时,学医的背景让我瞬间读懂了那些冰冷的字句,心猛地沉了下去——影像上清晰显示着远端转移的迹象。吴院长看完报告,面色凝重,委婉地建议我需要做病理进一步检查。那一刻,我仿佛一脚踏空,坠入冰窟,虽然心里还在做着最后的幻想,祈祷病理结果不会是我想的那样,但恐惧已如藤蔓般紧紧缠绕上来。
从胸外科转到肿瘤内科卓主任的门诊,每一步都沉重无比。病理结果出来那天,爱人先去医生办公室取报告。当他出来时,那强挤出来的笑容和眼底藏不住的慌乱,让我瞬间明白了结果。我几乎是抢过报告,目光死死盯住白纸上那行铅灰色的诊断:“肺腺癌伴锁骨、纵膈淋巴结转移,多处骨转移。”世界仿佛被按下了静音键,周围的一切都模糊了,只有那“癌”字像烧红的烙铁,狠狠烫在我的心上。大脑一片空白,双腿发软,全靠爱人紧紧搀扶才勉强站稳。怎么会?我没有任何症状!我一直那么健康,是单位所有人公认的“铁娘子”,竟然会确诊这么严重的病。巨大的荒谬感和恐惧感几乎将我吞噬。
不幸中的万幸,基因检测带来了黑暗中的第一缕光:ALK融合突变阳性。这意味着我有靶向药可用,这是一线生机。
卓主任综合考虑后,建议我一线用上靶向药洛拉替尼。一方面是因为当时洛拉替尼已经进入医保,在后续持续治疗上经济压力不会太大;另一方面卓主任告诉我,洛拉替尼作为第三代ALK突变的肺癌靶向药,研究数据表明,在一线治疗上患者会有更长的生存期获益。
他当时给我打了一个形象的比喻:“就好比面前有两个苹果,一个是又大又红的,另一个稍微小一点,可能很快就吃完了,你是想先吃那个小的,等它吃完后再去吃大的?还是现在就直接吃那个最大、最甜的?”他说,如果一开始用上治疗效果更好的药,就像直接吃到那个最大最红的苹果,可以最大程度地控制病情,延长高质量的生存时间。虽然未来可能会有耐药的情况出现,但那时医学也在进步,也许就会有更新更好的药物出现。随后卓主任笑着鼓励我:“别人吃这个药都能吃个七八年,你的身体素质这么好就放心好好吃药,先吃个十年没问题!”
受到医生的鼓舞,我和爱人认真讨论之后,也认同这种“一开始就用最强武器”的策略,毕竟面对疾病,我们更希望争取的是时间和生活质量。
2023年7月18日,我吃下第一粒洛拉替尼。药物没有辜负我们的期待。一个月后复查,肺部肿瘤缩小至0.8*0.7cm,淋巴结转移也明显缩小,后续复查肺部病灶稳定在0.8*0.5cm。
洛拉替尼的副作用也都在可以承受范围内,我使用期间出现的主要有:
1
大汗
用药后我出汗明显比其他人多,我们在家不喜欢开空调,现在的天气一天我就得换四五件衣服,不过开空调后这个症状就不明显。
2
血脂升高
用药后甘油三酯和总胆固醇较高,这也是洛拉替尼常见的副作用之一,吃降脂药可以控制住。
针对骨转移治疗,起初我使用地舒单抗,但半年内反复发作的剧烈牙痛让我寝食难安,和卓主任沟通后停用地舒单抗,牙疼缓解。仅靠洛拉替尼,骨转移也保持稳定,最近复查也出现好转。
靶向药的神奇效果,让我们全家紧绷的神经稍稍放松,以为生活可以就此在药物的守护下恢复平静。然而,命运却再次给我当头棒喝。
波折再起:
肠镜“意外”揪出第二原发癌
治疗一个多月后,我出现严重贫血,甚至出现视物模糊的症状,和卓主任沟通后,建议进行密切随访观察,如果情况没有好转可以先减量服用。我则去当地市医院输硫酸亚铁缓解贫血。这次肺癌的经历,让我和身边人都深刻意识到全面体检的重要性。想起网上文章提到40岁以上应定期做肠镜检查,这项我从未做过的检查成了心头记挂。趁着在医院,便预约了一个。没想到一个无心之举,却成了救命的关键。
肠镜结果显示我是早期肠腺癌,再次看到“癌”字的瞬间,我的血液仿佛凝固了,整个人止不住发抖,好不容易从前几个月肺癌的打击中稍稍缓解的心态彻底崩溃。我不能理解也无法接受,为什么原本这么健康的自己竟然接二连三查出癌症。前后不到半年的时间里,我查出两种原发癌,命运之于我实在太过残忍。抗癌治疗雪上加霜,我不想让家人太过于担心,把自己关在房间里一个人默默大哭一场,似要发泄掉心中全部的委屈与痛苦。爱人发现我情绪异常后,一直默默陪在我身边,不断地鼓励我要有信心坚持抗癌,何况这次发现的及时还是早期,还可以做手术治疗。
又一次回到北肿找到卓主任,他仔细查看肠镜报告后,马上打电话找胃肠科医生,帮我们联系胃肠科会诊并发起多学科会诊,联系消化、病理、 影像,研究接下来的诊治方案,转科室去治疗。
2023年10月18日,我躺上了手术台接受病变结肠切除手术。术后,胃肠科制定了6次辅助化疗方案。最初查出晚期肺癌时我还庆幸自己可以用上靶向治疗,对生活没有太多影响。可是开始做化疗后,我才深刻体会到自己确实是生病了。
化疗的头三天,身体像被抽空了力气,大部分时间只能恹恹地躺着。为了缓解副作用,我们前往北京广安门医院,找到张主任开中药调理。中药成了我的“护航舰”,有效提升了食欲,增强了体力,保护了肝脏,大大减轻了恶心呕吐的症状,让我能更好地耐受化疗。只是味觉改变让我食不下咽,看着我被化疗折磨得精神不振,爱人急在心头。他化身“营养大师”,每天变着花样做营养餐:老母鸡汤、排骨汤、升白细胞的营养汤牛尾汤、清炖泥鳅、五红粥…爱人的悉心照料和中药辅助治疗,让我整个化疗期间,几乎没有出现过白细胞下降。
化疗期间,我从未间断服用洛拉替尼,双线抗癌作战,不敢松懈。2024年4月1日,我完成了最后一次化疗。胃肠科医生告诉我,肠癌的治疗告一段落了,后面定期复查,安心吃靶向药治疗肺癌就好。那一刻,我的抗癌生涯仿佛卸下了一半的重担。告别了化疗的煎熬,回归到只需口服靶向药、如同管理慢性病般的相对平静生活,我长长地舒了一口气,感觉生活终于重新透进了光亮。

这次肠癌经历,我的血泪教训也给各位战友们提个醒:
1
各项检查做完一定要自己再仔细看一遍
大家确诊肺癌时候都很慌乱,我也一样,所以当时的全部精力都关注在肺部治疗,整个人都恍惚着跟着医生的步调走。但我们在冷静下来之后,切记要把我们做过的每项检查,特别是影像学检查,再仔细看一遍,说不定就会发现一些疏漏。如果当时我们有注意到PET-CT的提示,早点去做肠镜,说不定我还不用做6次化疗。
2
务必要重视定期体检
如果不是我这次冥冥之中的无心之举,让我及时通过肠镜发现早期肠癌,后面等到有症状了才查出,后果不堪设想。胃肠镜确实是大家都比较抵触的一项检查,可同样也是一项体检常常缺失却必不可少的检查。建议像我一样上了年纪的战友们,为了咱们自己的身体健康,每1~2年都可以做一次胃肠镜。同时也提醒大家定期体检是非常必要的,一定不能忽视。
3
体检有异常,及时治疗及随访
体检如果发现了异常,定期随访同样不可或缺。早在2021年体检中我就查出肺结节,当时报告没有提示恶性,只是一个5mm的肺结节,大夫没有给看出来,给误诊了。我也忽略了定期随访,没有及时关注。后面因为工作忙碌没有做体检,直到2023年再次体检时已经转变为恶性肿瘤。如果当时我及时随访早期发现结节增大,作为医生的我知道那会是完全不一样的治疗和预后。现在想来,无比懊悔。
向阳而生:
在“慢生活”里重拾幸福与力量
如今,抗癌之路已走过两年多时光。现在我是每四个月左右做肺部CT复查,同时也会加上腹部CT复查。每次的复查结果令人欣慰:肺部病灶稳定,各项指标趋于正常。虽然时常会感到疲惫,但整体上,我已经恢复了如常人般的生活。生病后我也没有耽误工作,生活上并没有发生翻天覆地的变化,也让我更加有抗癌信心。
这场突如其来的疾病,像一面残酷的镜子,照见了过往,也重塑了当下。曾经那个急性子的我,如今学会了“慢下来”。我不再熬夜透支身体,晚上十点便准备休息;不再忽视运动,每日坚持走一万步,在公园里感受四季流转,看花开花落,云卷云舒;不再把追剧当作奢侈的消遣,而是享受其中纯粹的放松与乐趣。慢下来之后,我才惊觉,原来平凡的每一天都蕴藏着如此动人的美丽!
从前的我眼里只有工作,因为我在疾控中心上班,工作强度很大,在这样的重压下我依然连续多年都是优秀员工,也被家人笑称为“拼命三娘”。现在我不卷了,深刻领悟到:身体是那个至关重要的“1”,健康一旦坍塌,事业、荣誉这些1“后面的”“0”再多也毫无意义。生活的重心,从向外追逐,转向了向内关注自己的身心状态。这种转变,也提升了我的生活幸福感,让我更加能感受到生活里的“小确幸”,更加确信我是如此幸福快乐。
回顾这段跌宕起伏的抗癌历程,我有4点心得想与战友们分享:
1
心态转换:拥抱当下,不做“标签”囚徒
确诊之初的天塌地陷,我们都经历过。允许自己崩溃、哭泣,但请别长久沉溺。心态要及时切换,从“为什么是我”的怨愤,转向“现在我该怎么做”的行动。负面情绪不利于我们治疗,同样也不能解决问题,积极配合治疗才是核心。“病人”不是我们的标签,生活还有许多角色值得我们投入——是伴侣,是父母,是朋友,是热爱生活的人。
同时我也体会到,家庭氛围至关重要,我和爱人都是乐观积极的人,在我生病后心情最低落的时候,爱人的理解、包容、鼓励与陪伴,是无可替代的良药。他帮助我学会转移注意力,别让疾病成为生活的唯一焦点。
2
科学为本:信任专业,规范治疗是基石
科学和规范治疗,找到值得信赖的医院和医生至关重要。像我们选择在北肿“一条龙”治疗,正是看重肿瘤专科医院丰富的经验和前沿的方案。同事们都惊讶于我的状态,整个人依旧充满精气神,完全不像是生了病,这背后正是科学治疗和积极心态共同作用的结果。
3
方向为重:专科医院,精准抗癌更有力
像我们选择在北肿“一条龙”治疗,正是看重肿瘤专科医院丰富的经验和前沿的方案。这里有个小插曲:当我们在北京开了洛拉替尼,回当地市医院开药时,当地医院肿瘤科医生竟表示还没用这个药!这更坚定了我们在大医院寻求规范治疗的决心。
4
营养护航:饮食有方,家人是坚强后盾
治疗期间,营养是支撑身体战斗的“弹药库”。饮食要注重营养均衡,切忌盲目忌口。以前我总爱吃些辛辣刺激,现在也会注意营养均衡搭配。爱人为了让我吃好,真是煞费苦心,变着花样做营养餐。虽然化疗时味觉失灵让我一度“不识美味”,但他的付出我看在眼里,暖在心头。这两年,在他的精心照料下,这两年我的体重稳中有升,他却累瘦了十多斤。他总笑着说这是“爱的贴补”,这份在烟火厨房里升腾起的爱意,是支撑我走下去的温暖力量。
走到今天,我心中充满了感恩。感谢我的爱人,他是我的主心骨,是我最坚实的后盾,他的默默付出,陪伴支持与鼓励,是我穿越风雨的最大动力。经历过生死考验,才更懂得平凡相守的珍贵;感谢我的兄弟姐妹和朋友同事们,确诊之初,是你们纷至沓来的关心和鼓励,驱散了我心头的孤寒;更要感谢我的主治医生卓主任,他的专业和那份设身处地的对患者的关怀,都给了我莫大的信心和勇气,有时候挂不到号,我们去现场找他说明情况,他都会给我们现场加号,哪怕牺牲自己的休息时间也会看完全部的病人,这些细节都让我深深感动。
虽然遭遇双原发癌是不幸的,但回望来路,我一直被浓浓的爱意与善意紧紧包裹着。无数温暖的小事汇聚成光,照亮了抗癌的崎岖路途。在家,我们默契地不再过分强调“病人”身份,生活如常,烟火气里流淌着平凡的幸福。
我的职业让我更多地关注到医学的进步与革新,也让我保持乐观。我坚信医学的进步日新月异,现在服用洛拉替尼效果这么好,未来一定会有更多、更好的靶向药物不断涌现,让我们的生存期不断延长,生活质量持续提高。肺癌的治疗武器库正日益丰富,希望就在前方。
亲爱的战友们,让我们一起加油!相信科学,相信医生,更要相信自己。调整好心态,管理好生活,积极配合治疗。未来的日子,愿我们都能与疾病和平共处,在平凡的日子里嗅到花香,感受阳光的暖意。我期盼着,能稳稳地吃着药,健康快乐地活到99岁,牵着爱人的手,看遍世间美景,共享天伦之乐。这条路,我们一起携手,向光而行,长长久久!