讲述者：青柠
整理者：pear
2023年5月，肺癌的确诊如巨石投入平静湖面，击碎了我的安稳生活。确诊时已伴有近8cm大的肝转移、多发骨转移和淋巴转移，巨大的打击曾让我几乎丧失信心。幸而紧跟医生脚步，坚持科学规范的靶向治疗，如今两年过去，写下这篇小结，既是回顾这段不平凡的历程，也希望能给同行的战友们带去一丝光亮和参考。
突遭肺癌，
一路飞奔的求生记
2023年5月，持续了几个月的不间断的咳嗽困扰着我。起初我只当是新冠后遗症，想着去中医院开点中药调理就好。抓完药准备离开时，心头莫名一动，临时请医生加开了一个胸部CT检查。正是这一纸CT报告单，彻底改变了我的生活轨迹。
CT结果出来得很快。虽然不懂医学术语，但报告上“右肺下叶肿块”几个字，瞬间让我心头警铃大作。中医院走廊人头攒动，我攥着报告冲向医生办公室，手心后背全是冷汗。医生仔细看完报告，神情越来越严肃，催促我立刻去市医院进一步检查。冲出医院，拦下出租车赶往市医院，我坐在车里止不住地发抖，双手颤抖着在手机上挂下午的门诊号，又冲进医院智能机抢到一个上午的呼吸科号。一路奔跑，心跳如鼓，明明是初夏，我却感到浑身刺骨的寒意，仿佛跑得再快一点就能甩掉病魔。
两位医生看完CT片，表情同样凝重，反复询问家属是否在场，委婉但明确地建议我尽快住院，做支气管镜活检来进一步检查。那一刻，不祥的预感像一把利刃贯穿我。脚步虚浮地走出诊室，坐在医院走廊的长椅上，周围嘈杂的声音都模糊了，眼泪无声地往下掉，唯有自己的呜咽声格外清晰。巨大的恐惧和无助感像一张无形的网，把我困在其中无法挣脱。老公开长途货车在外，我不想让他分心，只能先给哥嫂打了电话。没一会儿他们就赶来了，老公得知消息也立刻放下工作赶至医院。家人又托关系找到当地胸外科专家，盼着能有一线手术希望。
5月25日，胸外科专家看完影像报告，立刻安排我预住院，开了一大堆检查单，等床位。血检结果最先出来，癌胚抗原CEA高达1000。即使不懂具体意义，那个“癌”字也像重锤砸在心口，比预想的最坏结果还要糟。我全靠一口气撑着，机械地跟着流程做检查，脑子里乱糟糟地想着：我还这么年轻，我的孩子、老公、父母该怎么办？这个家怎么办？
5月30日，是病理结果出来的日子。老公去医生办公室拿报告、谈方案，去了很久很久。我知道他在病房外面努力调整情绪和面部表情，他回来时强颜欢笑，只含糊地说“没事，别担心，有老公在，别怕”。看着他强装镇定的样子，我心里更难受，更心疼。那天我坚持让他先回家休息。后来才知道，那晚他和女儿抱头痛哭了很久。老公红着眼睛对女儿发誓：“只要有一丝希望，爸爸就算砸锅卖铁、卖了房子，也一定给妈妈治！”
病房熄了灯，我躺在床上辗转反侧到凌晨三点多，眼泪像断了线的珠子，无声地浸湿了枕头。第二天一早，老公特意在家把自己收拾得干净利索，那天他显得格外精神，走进病房时，努力对我挤出一个比哭还难看的笑容，可眼神里的慌乱和悲伤却怎么也藏不住。当我们四目相望时，我本来试图平复的情绪再也绷不住，泪水瞬间夺眶而出，看到我落泪老公再也控制不住，扑过来紧紧抱住我，所有的故作坚强在那一刻土崩瓦解，我们相拥痛哭出声，他还一个劲地安慰我说，没事的老婆，有我在。
冰冷的病理报告显示：右肺下叶腺癌晚期，原发灶4.6*3.8cm，伴肝转移（3.6*7.6cm）、多发骨转移、纵膈及颈部淋巴结转移，已经无法手术。如此严重的病情让我难以接受，但老公、女儿以及家人寸步不离的守护，成了我黑暗中最坚实的精神支柱，支撑着我也时刻提醒自己，为了这个家我还不能倒下。
等待基因检测结果期间，医院让我们先出院回家。住院短短半个月，我瘦了近12斤。回家的路上，望着车窗外熙熙攘攘的人群，一种巨大的不真实感袭来。明明每个人的生活都在按部就班地继续，只有我的世界，被彻底撕裂，彻底颠覆，我对自己的遭遇心有不甘。
柳暗花明，
精准靶向带来接二连三的惊喜
我记得6月7日晚上十点多了，我和老公还坐在沙发上等基因检测报告，当基因检测报告出来：ALK融合突变阳性！这个消息像黑暗中透出的曙光，让我们心中升起一丝期盼——毕竟ALK突变被称作”钻石突变”，与其相关的靶向药治疗效果更好、更有希望实现长生存。8号一大早，我们就急忙赶往医院。医生团队经过讨论，综合考虑我的病情严重程度，为我制定了一线使用洛拉替尼的靶向治疗方案。
主治医生告诉我们，一方面考虑到我肺部病灶较大且已有转移灶，洛拉替尼对于像我这样ALK突变的患者治疗效果包括生存时间都是不错的，另一方面考虑到我们的经济情况，洛拉替尼已经进入医保了，如果药物有效也有利于后面长期使用。
6月9日，我怀着忐忑又期待的心情吃下第一粒药，期盼着药物尽快发挥效果。没想到用药当天就给了我惊喜，上午吃下药，下午我就再也没有咳嗽一声，几个月接连不断的咳嗽居然被一粒药控制住了，药物起效的速度令人难以置信。或许是感觉药物起作用了，心情放松，我的食欲也在慢慢恢复。原本能摸到锁骨处有淋巴转移的小疙瘩，用药几天之后手触也感觉不到了。出院时，虽然人看着还有些虚弱，但我自己感觉精神头已经比入院时好了太多。
紧接着是接二连三的好消息。洛拉替尼使用20天后第一次复查，肝部转移灶就缩小到1.0cm，肺部病灶也有所缩小，癌胚抗原数值减少到500，颈部淋巴结转移消失。两个月后第二次复查，癌胚抗原降到100，后面癌胚抗原逐渐降低到正常值。用药半年后，肺部病灶缩小至2.6*1.9cm，后面长期保持稳定，CT显示纵膈淋巴结也消失不见了。用药近一年后复查，迎来振奋人心的结果，肝转移灶竟然完全消失了，CT检查和核磁检查全部都看不到了。这给了我们全家莫大的抗癌信心和鼓舞！
洛拉替尼使用期间我主要出现3个副作用，总体还都在可以承受范围内，并没有对生活质量造成太多影响。
洛拉替尼的副作用及应对方法：
（1）水肿：
在用药半年左右时候出现，下肢，脸，手指有一点水肿，手指指尖会有一些发麻，做了一系列检查，排除了静脉血栓。我和医生沟通考虑是药物副作用，整体不太严重，我就在饮食和生活上多注意，慢慢地水肿也好转了。每次早晨起来有一点水肿的时候，我就会跳一会健身操，水肿会缓解一些。
（2）多汗：
比较明显，尤其跳广场舞时大汗淋漓，朋友们常笑我特别怕热。但对生活影响不大。
（3）血脂偏高：
甘油三酯、低密度脂蛋白和总胆固醇都偏高，这是病友们普遍反映的副作用。在医生指导下服用瑞舒伐他汀，血脂异常可以控制住。
同时，我坚持使用地舒单抗控制骨转移，病情一直很稳定。
如今，每天按时服用洛拉替尼，定期复查各项指标也无太多异常，抗癌治疗就像慢性病管理一样自然融入生活。靶向治疗不仅稳住了病情，也让我的生活重回正轨。我甚至觉得，现在的自己，精神状态比确诊前还要好，对生活的热情也更加饱满。疾病重塑生活，却也让我发现了生命更坚韧的力量和更纯粹的喜悦。
拥抱生活，
希望总在前行的路上
现在我的生活基本同常人一样，生活可以自理，作息更加规律和健康。平常在家我喜爱侍弄花草，养几条小鱼，看着这些生机勃勃的小生命，总觉得自己心中也盛开了一片春天。
图片来源：作者提供
治疗这两年整体还算顺利，非常幸运在一开始就找到了适合自己的靶向药，生活并未被完全打乱，反而让我看开了许多，心态更积极。我也想结合我的一些想法和感悟，和大家共同探讨交流。
1
体检，别省也别拖：
这是我用血泪教训换来的经验。疫情时我的身体几乎没任何不适，自认一向身体硬朗。后来开始接连不断咳嗽后，女儿给我联系好体检了，我就想省点钱，总觉得自己没事，当时就没去体检。现在想来，追悔莫及。定期体检，是给自己和家人最基本的保障。
2
加入病友群，收获抱团取暖的力量：
我今年抗癌之路最幸运的一件事，就是被拉进一个ALK病友群，感觉找到了组织。群里大家坦诚交流病情，看不懂的CT报告发出来，总有热心的老病友帮忙解读、出主意、分享经验。情绪低落时，群里姐妹们会暖心开导；平常也会在群里分享美食、美照，传递着生活的点滴快乐。这个充满正能量的群，是我治疗路上最温暖的收获。它让我不再孤单，能借鉴他人经验，更能感受到战友间相互扶持的温情。如果我早一点进入群内，就会及早知道药物可能引起副作用，早早进行干预。现在我每一次复查顺利的喜悦也会在群里分享，收获了祝福和共鸣，都是巨大的精神鼓舞。
3
每一餐的营养凝聚家人的关爱：
营养支持至关重要，不能马虎。我注重补充优质蛋白：牛尾汤、鲫鱼、虾、深海鱼、鸡肉、牛羊肉、蛋奶，这些都会经常摄入，饮食上更注重营养均衡，每天保证一两个鸡蛋，多吃粗粮杂粮。新鲜蔬菜水果更是餐桌必备。老公总说，他和女儿吃啥无所谓，必须把我的营养跟上。老公休息时都会早早地起来去菜市场，买最新鲜的食材回来。家人的用心与呵护，是我抗癌路上的重要支撑。
4
每天动一动，心情更阳光：
以前忙于工作总是没时间运动。现在运动已经成了我每天的必修课——散步、跳广场舞、跟着直播跳健身操，每天坚持一小会儿，微微出汗就很好。跳广场舞让我认识了不少朋友，大家有说有笑，氛围特别轻松。外出参加集体活动，感觉生活又热闹了起来。身体在动，心情也越来越开朗，睡眠更踏实，吃饭也香了，最重要的是每天都充满活力。
5
活在当下，心态是良药：
确诊已成事实，与其忧心忡忡，不如坦然面对，在经历过最初的痛苦茫然后，我们跟着医生科学规范治疗，而在治疗之外同样要回归生活。这世界不会因我而改变，但照顾好自己，让家人少一份牵挂，却是我们能做到的对自己生活的改善。能为自己熬一碗暖粥，完成一次运动，按时吃下药片，晚上为老公留一盏灯，让他知道家里永远有个人在等他归来……这些平凡小事，构筑起我此刻最珍贵的幸福。
清晨被鸟鸣唤醒，推开窗感受清新的空气，看看小区里绽放的花草，逗逗路过的猫狗——生病后，我反而更敏锐地捕捉到这些曾在快节奏的生活下被忽略的平凡之美，更真切地感受到被家人浓烈的爱意包围着。把目光更多地投向自己，关注自身的状态，努力让每一天都过得开心、充实。
抗癌至今，心中唯有感恩。最深的谢意给我的老公和女儿，没有他们无微不至的疼爱与照顾，没有他们在外的奔波操劳和坚定支撑，我无法坚持走到现在。他们是我最坚强的后盾，是我最爱的人也是最爱我的人。丈夫默默扛起所有，女儿用她的方式给我力量，这个家，是我抗癌路上最温暖的城池堡垒。感谢我的主治医生给了我治疗的希望。感谢群里的病友们，他们的分享与鼓励是黑暗中宝贵的星光。更感谢医学进步与国家医保，让我们普通家庭也能用上好药，在生病后依然能享有如常人般高质量的生活，今年洛拉替尼的医保后价格又降低了一些，经济负担减轻了一些，一切都在向着好的方向发展！
我期盼着洛拉替尼能长久起效，让我一直稳稳地吃下去。衷心祝愿每一位战友，每次复查都能一路绿灯！愿我们都能在抗癌路上，心中有光，步履不停，平安喜乐，顺顺利利地一直走下去，去拥抱生命里更多的美好时光！