“十五五”规划《建议》提出,要“健全覆盖全人群、全生命周期的人口服务体系,扩大康复护理和安宁疗护的服务供给。”


10 月 11 日,《对话》世界安宁缓和医疗日特别节目《破题银发善终》播出,我们试图探讨的核心,是一个与公众认知尚有距离的话题——安宁疗护。它不治愈为目的,而是为疾病终末期患者提供身体照料与人文关怀,提高生存质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。数据显示,中国每年约有400多万人需要安宁疗护,实际得到照护的人数不足7%

生死教育是安宁疗护的土壤。关注安宁疗护,就绕不开死亡

初次见到研究死亡问题的社会学景军教授时,他开门见山地问我们:“这个选题做得顺利吗?”后来当我置身于节目的实际推进过程时而因“这个话题很有意义”的肯定而振奋,时而又因各种“敏感”“不适合”的提醒而自我怀疑、踟蹰不前的时候,我才明白这个问题的分量。作为这个领域的先行者,他太清楚触碰“死亡”这一话题,在社会观念与公共话语体系中会遭遇怎样的处境

但这期节目的初衷,不止于记录一群好心人做了好事感动之外,我们更想呈现的是现实困境,以及改变的可能

当老龄化少子成为长期趋势,当规模逐渐缩小的家庭单元日益难以独自承担照护之重,老年照护、养老服务、安宁疗护注定要从私人领域走向公共议题从家庭伦理责任上升为社会公共服务

我始终相信,我们的社会不缺聪明人,也不缺能做事的人。前提是,我们要共同意识到这项问题的紧迫性与公共性。

  清华大学社会学系教授 公共健康研究中心主任


被忽视的“刚需”1.5亿人的生命议题

安宁疗护是刚需吗?

死亡离我们有多近?路桂军医生在节目中给出了震撼的数字:中国2024年死亡人口是1093万如果每一个逝者按四个直系亲属算,大约4000万人经历丧亲哀伤如果每一个人有十个朋友的话,去年一年,中1亿人经历丧友之痛丧亲之痛、丧友之痛,加上逝者本人,一年就有1.5亿人”死亡”正面相遇。

认知在哪里,资源就会被调配到哪里。如果死亡话题长期被当做‘房间里的大象’,相应的社会支持就难以建立,那在中国这个人均医疗资源有限的国度人们在生命最后阶段就很难获得一个有尊严的告别。现实情况往往是:医院因顾虑“死亡率”等考评指标,对开设安宁疗护病房态度谨慎,服务供给不足,导致有需求的家庭要么无从知晓,要么一床难求。另一方面,受传统观念与社会文化影响,许多家庭在“尽孝”与“抢救”的压力下,忽视患者本人意愿,不惜耗尽积蓄,让亲人在过度治疗中承受不必要的痛苦。这种医疗资源的错配与患者尊严的失落,是我们必须正视的现实。

灾难性卫生支出:家庭自付医疗费用的比例超过可支配收入的40%

事实上,死亡也有“质量”可言。 国际上常用“死亡质量”指数来评估一个地区临终关怀的水平,其指标包括疼痛管理与心理支持、安宁疗护体系的可及性与可负担性、专业人才配备、社会认知与志愿者参与等。近十年来,中国的死亡质量排名有所上升,这背后,正是自2017年起国家推行安宁疗护试点工作所带来的积极改变。它证明当社会开始正视死亡,改善就成为可能。

要打破现状,必须从根源入手,去补充现有医疗体系结构性缺陷。正如宁晓红医生所强调的:‘我们特别亟需在中国建立缓和医学这样的学科。有了学科,我们就能培养专业的人才;有了人才,我们才能去更好地帮助病人。’去告诉那些痛苦的人,现在止疼很重要,让他把心愿完成很重要,让他按他自己的方式走完最后一段路很重要

同样不能忽视的是,安宁疗护绝非仅与老年人有关它是我们所有人——无论年龄、无论健康与否——都应了解和拥有的生命选项。当前,全球的安宁疗护服务普遍偏重于老年群体,而忽视了罹患白血病、先天性遗传病等危及生命的儿童的需求。未来如果这项事业只在“银发”层面打转,将不仅是理念上的局限,更意味着其体系化的发展将面临先天不足。

向死而生:我们为何必须谈论它?

生命的完整:不止于“活着” 的意义

每当探讨人文话题时,我经常会听到一句话“中国人吃饱饭才几年?”似乎一切超越物质生存的追问都属奢侈。但我想,一个社会的文明进程,不正是在解决温饱之后,开始对这些问题的孜孜以求吗?

这种工具理性的思维渗透我们社会的各个层面。医学技术的飞速发展,让人们以为:只要存在新的技术或药物,生命就理应被不计代价地延长——哪怕是浑身插管子,在失能失智的状态下“活着”。在教育领域,激烈竞争,孩子作为完整的人” 的丰富性,被简化成了分数和排名;他们的情感需求、人格成长,甚至是课间15分钟,都难以保障。我们追逐技术突破效率极致,却让那些柔软的、构成生命本质的价值——尊严、陪伴、倾听,让位到了边缘。

安宁疗护正是对这一趋势的抵抗。一个生命末期的患者,不是一堆需要维修的器官,而是一个有情感、有意志、有尊严的“人”。安宁疗护关注患病的人,乃至于背后的家庭;不仅追求生理指标的稳定,更在意一个人在生命末期的舒适、尊严与内心的安宁。正如节目结尾AI给出的回答:“治疗的极限,正是关怀的起点

关怀的起点,源于尊重——尊重人的意志,尊重生命的完整性。学习面对死亡,也让我们学习到了如何更好地表达爱。在中国式的家庭关系中,爱常常与“剥夺”微妙地相伴:成年人习惯于替孩子做决定,也习惯于替老人做决定。有个数据让我很震动中国每年离世的千万人中,约有70%将生命的最终决定权交给了他人。这其中可能大部分是子女。当面临生死抉择,我们究竟该尊重患者本人的意愿,还是以“爱”的名义替他们做主?安宁疗护并不提供唯一的答案,它的意义在于能够促使家人之间坦诚沟通,让那份深藏的爱,能以更真实、更少遗憾的方式彼此呈现。

从无力到有力:行动者 有选择

如果说节目的经历,让我尝到了现实的厚重和观念的壁垒,那和这群安宁疗护实践者的相遇,给了我更重要的东西——他们我看到,人可以在看似固化的系统里,从无力感” 中,长出希望和行动力。

宁晓红医生坦诚地分享她的初心:“我进入这个领域是出于我个人的无助。”作为一名肿瘤内科医生,当患者问她“真的没有方案了吗?”时,她曾感到彻底的无力。“我们其实还想帮他,我竟然不知道怎么去帮他……我是因为从这儿我开始想,我该怎么办?”

宁晓红 北京协和医院缓和医学中心主任

当一坚信医学需要人文,重症更需要人文”的ICU医生踌躇半天说但是我们医院并没有推广安宁疗护”的时候,宁晓红医生对说:“没事,这是你自己的本领,没有人夺得走……我们要勇敢地站出来给患者和家属一个选择——你有选择

  香港大学深圳医院ICU副顾问

你有选择”——这句话,也帮助了我。

段从无力到有力的心路历程,让我对媒体的使命有了更深的体会。马克思在《莱茵报》时期提出,报刊应当“生活在人民当中,真诚地和人民共患难、同甘苦、齐爱憎”。这句跨越时空的论述,在时至今日的工作中一次次回响在我脑海里:如果我们只盯着板上钉钉的成绩”宣传,却忽视了为普通人的困境、为那些推动社会进步的微小努力发声,是不是就背离了媒体最根本的使命媒体独立的人文品格不仅在于反映现实,更在于成为一种建设性的力量——我们不仅是时代的记录者,更应当凭着专业判断和良知,主动去发现、去传递那些关乎社会进步和普通人福祉的声音。帮助一个人活得更好、走得有尊严,本就是社会发展该有的样子,也是我们追求高质量发展的题中之义秉持这份前瞻与担当,是我们职业生命的价值所在

这条路并不容易,但有选择”。

后记

录制中,路桂军医生还讲了一个让我难忘的故事。他问一位绝症患者是否想过为何得病患者说:‘我一生抽大烟、喝大酒、熬大夜,得病也是情理之中的。’路医生问:‘那你后悔吗?’患者答‘后悔的是没做过的事,做过的事从来不后悔。’

路桂军 北京清华长庚医院疼痛科主任

们今日所有的努力,无非是希望将来站在生命终点时,能坦然地不为没做过的事后悔。

毕竟,我们如此认真地谈论死,正是为了更加郑重、更加真挚地活在当下。