我们常常有意无意地去回避“衰老”与“临终”，直到它们有一天突然来到我们面前，让我们措手不及。
即将70岁的陆晓娅老师，是国内生死教育的先行者和践行者，同样也是安宁病房的志愿者，她分享自己体会到衰老的时刻——打喷嚏或者大笑时有轻微的尿失禁。很多观众说，如果不是陆老师如此细微的讲述，我们可能一直在有意忽略那些老去亲人的切身感受。而在安宁病房里，陆老师见过许多离别的场景，有温馨有不舍，她分享的那些故事，让我们看到另一种生死观。
外科医生王兴，在医院接诊过无数病患，他看到过很多不同的选择，也为病人和家属提供建议。印象深刻的是，王兴医生说自己送走的第一位病人是一位癌症晚期朝鲜族阿姨，她在去世前一直等待着海外女儿的归来。王兴医生从医生的角度，“教”大家如何成为一个好的病人家属。
希望与大家分享的是陆晓娅、王兴与播客“遗愿清单”的主播VC关于《伪善的医疗》一书的对谈。尽管主题也许让大家觉得沉重的话题——如何面对亲人的老去和临终。但相信依然能给大家一些帮助、一些启发。
我们谈论死亡
是为了更好地活着
来源| 理想国imaginist微信公号
陆晓娅 国内生死教育先行者和践行者，《旅行中的生死课》《给妈妈当妈妈》《影像中的生死课》作者
王兴上海市三甲医院胸外科主治医师，《病人家属，请来一下》作者，音频课程《每个人的疾病课》主讲人
VC播客“遗愿清单”主播，海淀医院安宁疗护志愿者
01
哪一刻，让你感到衰老
VC：今天分享的主题是“如何面对亲人的老去和临终”，这个话题也和理想国最近出版的一本书 《伪善的医疗》有关，它的副标题叫作 “医疗的限度与更好的告别”，所以今天的话题关于 疾病、衰老以及告别。
两位老师是不同年龄段的人，你们在哪个年龄段或者哪个时刻意识到自己或者身边的人在渐渐老去？这是一种什么样的感觉？
王兴：我自己没有经历衰老，但是作为胸外科医生，我接触的大多数患者都是老年肿瘤患者，包括胃癌、食管癌患者。我想提醒年轻人也应该关注“衰老”这个话题，有一些书讲日本的老年问题，日本的今天可能就是我们的明天，所以 我们应该有意识地帮忙父母和自己去规划衰老和养老生活。
另外，很多人对衰老有误解，认为65岁以上才是医学定义上的老年人，但其实在我看来， 衰老从我们人生的第一天就已经发生了。衰老分为两个部分，身体的衰老和心态的衰老，身体的衰老很好观察，但 最主要的是心态的衰老。有些年轻人会认为自己成熟了，不像以前那么容易和人争执，云淡风轻了，其实从医学上来看，这是激素水平的衰退，雄激素退了之后自然就不会有很强的求胜欲、胜负心，所以我 希望大家不要误把衰老当成熟。
陆晓娅：我明年就70岁了，每天都在感受衰老，我从55岁开始不染发，所以头发越来越白，老年斑也出来了，这些是看得见的，但是看不见的呢？比如如果咳嗽或者大笑，可能有轻微的尿失禁。不知道大家会不会有这样的情况：辛辛苦苦给老妈买了一双皮鞋作为礼物，结果老妈死活不穿，是她不领你的情吗？不是，是她的脚可能变形了，拇外翻，穿新鞋会很痛。 有很多这样的时刻，身体会提醒你，你在衰老。
我觉得这个事特别“诡异”，一方面真的感觉到身体的衰退，但是另外一方面，我的学习能力、工作能力，甚至创造力都比年轻时候强，所以我觉得 老天爷真是给人出难题，故意要给人类这么一种设置，当你觉得自己的心智好像发展到比较高水平的时候，躯体却跟不上趟儿，逼着你去做一些思考和选择。
昨天我看王兴大夫的书，看到一句话特开心，他岳母说把每一天当作最后一天去用力地、精彩地、狠狠地过。“狠狠地”这个词让我觉得特别带劲，我觉得我跟她可能是同类，我要狠狠地过。这就是我对衰老的感受。
02
和世界说再见的故事
VC：王医生刚才说， 我们从出生那一刻起就在面临时间的倒数，人最终要学习和世界告别。《伪善的医疗》这本书，其实就像一本非常细致的回忆录，作者用非常细腻的笔触描述了父母先后患病、家人的照料和最终离世的历程，包括他们一家的心理挣扎，以及社会、社区能够为他们提供什么样的支持。其实 每个人都适合去读这本书，了解面临疾病，我们应该如何做出医疗决策，如何与亲人做最后的告别。
书中的父亲和母亲选择了非常不同的方式跟这个世界说再见，父亲更多是我们传统认知当中的积极治疗，中风就去住院，心脏出现问题就去安装一个心脏起搏器等，但最后当父亲身体非常虚弱的时候，心脏起搏器无论是对患者本人还是给整个家庭都造成了非常大的痛苦。可能也是因为目睹了整个过程，母亲选择了截然不同的方式，她没有采用任何辅助医疗措施，自然地离开了这个世界。
王兴大夫，您肯定在临床上见过很多类似这样的病例，从医生的角度，您怎么看这两种截然不同的医疗决策或者选择离开世界的方式？
王兴：这本书特别好看，里面发生的所有故事其实所有的中国百姓都会碰到，包括给爸爸妈妈花钱看病、如何照顾、和兄弟姐妹的拉扯……小小吐槽一下，我一度认为书名应该叫作“养儿不防老：论我那两个没用的弟弟”，整个过程都是女儿和妈妈一起照顾爸爸。另外，其实书中的爸爸没有做选择的余地，都是妈妈和作为作者的女儿替他选择的。女儿的选择和父母对人生如何终结的不同意愿，种种因素叠加之后就产生了不同的结果。
因为做医生，我每天都在给别人建议，换句话说，我要跟很多人说这个病是治还是不治，怎么治，还是放弃。有一个真相是， 很多时候，“治不好就不要再治了，能治好就治”这句话，其实是一句空话，因为我们没有办法站在上帝视角去判断这个病要不要治。在大多数时候，如果让人们再重新经历，他未必还能做出自己认为正确、完美的决定。增加一个治疗，看上去好像没什么，但是放弃一个治疗，是很难的。比如作者要做的决定，就是要不要关闭父亲的心脏起搏器，相当于人为断电，虽然断电的刹那父亲可能不会去世，但是可能仅仅一天后人就没了，家属也很难迈过心理上的坎儿。
我一个朋友的爸爸临终时，朋友打电话给我说他爸爸正处在很憋气的状态，问我有什么办法能够缓解症状，或者要不要上呼吸机。我跟他说，现在你就忍一个小时，最多不到两个小时，忍住不要动，好好陪伴就可以了。他之后最感激我的就是，因为他忍住了，爸爸走的时候没有太多痛苦，但如果他当时给爸爸上呼吸机，可能还能够延缓大概两天的时间，但老人还是会走。
所以 我们能做的，是基于当下的最优解，之后不要为这个决定后悔，我个人认为就可以了。
VC：陆老师这么多年来一直在做生死教育，您也见过临终时做出的不同选择，有没有让您觉得印象很深刻的，或者您认为比较好的临终告别的方式？
陆晓娅：《伪善的医疗》说的要不要关闭心脏起搏器的选择，挺触动我的，我也想讲一个心脏起搏器的故事。从去年夏天到现在，我在一家医院的安宁病房服务，有一天，我们病房收了一个“临终难民”，“临终难民”这个词来自日本社会学家上野千鹤子的一本书 《一个人最后的旅程》，指一些癌症末期的病人或者高龄老人，到最后很多医院不愿意收他们，但是留在家里，家人看到他们的痛苦，却又没有办法帮到他们。
我们这位“临终难民”老爷爷101岁，有一天他憋喘得厉害，女儿就把他送到一家三甲医院的急诊室，他的心脏状况也非常不好了，大夫就说装心脏起搏器吧，女儿当时就傻掉了，因为老人不光是心脏的问题，他还有肺癌和癌症转移的问题，最后，他的女儿还是下决心没有装心脏起搏器。在急诊室待了三天，没有科室收这个老人，后来她们听说有安宁病房，就把老爷爷转来了。转来当天情况特别危重，我们跟孩子们说，回家去把衣裳取来吧，当天夜里都有可能走了。
结果第二天，我们去查房的时候，老爷爷眼睛张开了，大夫问他，老人家你觉得怎么样？老人家说还好。他在病房里住了21天，在这21天里，四个女儿真是小棉袄，给老父亲做羊肉汤、虾茸粥，外孙女和重外孙也来探望他。老人之前是中学生物特级教师，状况好的时候，他还要给我们讲新陈代谢。我们说好，我们听您上课。有天查完房，我们找了一点空儿，医生、护士、社工，还有我，就在老爷爷床边坐下来，我们医生喊“起立”，然后我们站起来，大家一块说“老师好”，老爷爷说了一句“同学们好”，然后我们坐下来，等着老爷爷上课，没想到老爷爷睡着了。很多人到了生命的末期，其实能量已经非常低，会非常困倦嗜睡，所以那天老爷爷睡着了，没有给我们讲成新陈代谢。
最后他走的时候，四个女儿，两个拉着胳膊，两个拉着手，我们告诉她们， 人的听觉是最后丧失的，你们仍然可以跟爸爸说话，她们就趴在爸爸身边，跟爸爸讲了很多话，我们叫 “四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别。
老人非常安详地走了，没有混乱，有悲伤，有不舍，老爷爷最后留了一滴眼泪，我们问女儿怎么理解这滴眼泪，她们说是不舍。 我已经见过三次临终者最后流下一滴眼泪，我发现他们的共同点都是家庭特别和睦，所以我真的相信那是不舍的眼泪。
老爷爷101岁，他的孩子也六七十岁了，我们病房里会放一些书，比如《可喜可贺的临终》《不在病床上说再见》，都是给家属看的，一个女儿说，我也七十多岁了，在这里受到非常大的教育，原来死亡也可以是这样的，我把书拿走，我要和我的同学们一起开读书会，我们也要好好思考怎么面对死亡，我们也要争取一个可喜可贺的临终。
经常有人问我，你在安宁病房会不会很压抑？我在安宁病房确实看到很多死亡，但是 我们的大多数病人走得都非常安详，他们的亲人也有不舍，但是没有遗憾，大多数做到了生死两相安。
03
什么是安宁疗护
VC：在我们的传统观念里，死亡是一个很负面的词汇，但是随着社会的不断进步，我们慢慢认识到，其实还是有更多别的选择，就像陆老师刚刚提到的安宁病房。刚才陆老师的故事让我们稍稍看到它很温暖的一角，但是很多人还是不太了解安宁疗护到底是做什么的，它能够为患者提供什么样的帮助，能不能请陆老师给我们做一个简短的介绍？
陆晓娅：可能说 “安宁疗护”有点陌生，其实还有一个词叫 “缓和医疗”，有时候我们也会把它们放到一起说—— 安宁缓和医疗。从医学角度讲，当有一些病患在经历很多痛苦，特别是治愈的希望不是很大的时候，医学能做什么？缓和医疗，就是通过医疗手段帮助患者减少痛苦，获得一些舒适的感觉，比如止痛、止喘。