今年5月,湖南省肿瘤医院的电子报告在我手机里亮着,“肝、脑多处转移” 几个字很刺眼,狠狠扎进眼里——妈妈做完右侧乳房全切术才一个月,癌细胞怎么就扩散了?

医院走廊的消毒水味裹着眼泪往下坠,我不敢哭,怕她听见。她术前肿瘤破溃的模样还在眼前,我曾骗她 “切了就好”,命运却又捉弄人似的,甩来一记耳光。

  01  

母亲藏了一年的“秘密”,拖成了15cm的肿瘤

2024年8月的一天,妈妈突然说想去医院。追问半天才见她犹豫着掀起衣服——右侧乳房肿得比平时大了一圈,摸起来硬邦邦的,皮肤皱得像橘子皮,肿起来的地方最宽处有十几公分,连乳晕都变了形。

后来我才知道,这肿块2023年七八月就长出来了。她以为只是小疙瘩,怕耽误我工作,一直自己扛着。冬天见肿块没消,还偷偷买了消炎药吃,见肿势稍退些,更笃定是普通炎症,压根没往坏处想。

而2024年3月肿块突然疯长,她虽慌了神,却依旧没跟我提。硬扛到8月实在熬不住,才主动说想去家附近医院。也是这时,我想起表姐就在那家医院肿瘤科当护士,赶紧找她帮忙挂了号。现在想来,若不是她这次主动提就医、我借机会找表姐挂号,她恐怕还会继续瞒着我。

第一次陪妈妈做检查,医生单独拉我到办公室,声音压得很低:“右侧乳腺癌,已经有淋巴结转移了,肿块太大,先化疗看看能不能缩小,后面再看看有没机会手术。”我脑子“嗡”的一声,出门时赶紧把眼泪擦干,笑着跟妈妈说:“就是个普通肿瘤,切了就没事,先治疗让它变小点。” 她也就信了,觉得配合治疗就一定会好。

  02  

化疗效果差强人意,但好在总归有新方案

确诊后,我给母亲立即办了住院,开始了化疗。前5次用的是特瑞普利单抗联合依托泊苷、顺铂的方案,可疗效远不及预期——右乳肿块仅略微缩小,母亲的身体却先扛不住了。

三次化疗,她就出现骨髓抑制,白细胞、血小板直逼临界值,必须靠升白针、升血小板针才能勉强回升;后来手脚也开始发麻,胃口差到极点,一顿顶多喝小半碗粥,头发、眉毛掉得精光,整个人都瘦了一大圈

从前的妈妈多要强啊,60多岁帮我带娃、做饭,家里事从不让我操心,可病魔把她的精气神全耗没了,看着她这样我心里实在不是个滋味。

于是跟老公商量:“不能就这么等,咱们去大医院再看看吧”。2024年12月,老公特意请了假,陪着妈妈奔赴广州中山肿瘤医院。

在广州做完PET-CT,那医院的医生给出两套化疗方案:一套是乳腺癌老方案(建议选用),另一套是新方案。可株洲的主治医生不认可老方案,称“对妈妈病情针对性不强”。

那段时间,我天天抱着手机查资料到深夜,和老公对着病历反复琢磨,却始终拿不定主意,心里又急又慌。

就在我快绝望时,肿瘤科医生突然说:“咱们科有位医生在协和规培,你把阿姨的病历给她,问问协和教授?”我像抓住救命稻草般递上病历,几天后,协和的方案真的传了回来——调整化疗药物,联用特瑞普利单抗、紫杉醇白蛋白、卡铂与阿帕替尼。

抱着很大的期待,我们一家很快就商量好,决定换用新方案。仅两次化疗,妈妈胸前的病灶就明显缩小,腋窝淋巴结也摸不到了!虽仍有白细胞偏低、手脚发麻的不适,但医生总能及时处理,看着妈妈状态好转,我悬着的心终于稍稍落地。

  03  

手术后的“晴天霹雳”:肝脑转移

经过几周期化疗,妈妈肿瘤总算是变小,达到了手术条件。2025年3月底,妈妈在湖南省肿瘤医院接受了右侧乳房全切术+腋窝淋巴结清扫术。

术后恢复得很顺利,4月9日我妈就出院了。她回家后天天念叨:“等我好了,就给你做饭,帮你带孩子。”我也以为,最难的关终于过去了。

可5月9日复查,全身PET-CT和颅脑CT结果出来,报告上 “胸壁伤口周围、内乳区淋巴结、肝内多发转移灶、脑内小转移灶” 几个字像晴天霹雳,把我打懵了——才一个月啊,怎么就转移了?医生说可能是术前就有微小病灶,当时太小没扫出来。我看着手机报告上的字,躲在医院走廊里,消毒水味混着眼泪往下掉,不敢回病房。

图为:2025.5.9号CT复查报告

前一天妈妈还跟我说 “感觉自己快好了”,现在让我怎么跟她说?更怕她知道后崩溃,毕竟之前化疗时,她曾因为耐受不了副作用偷偷说 “不想治了”,好不容易撑到手术,我实在不忍心再打碎她的希望……

  04  

希望总会在绝境时开花:新药效果出奇地好

术后我们转到湖南省肿瘤医院乳腺内科治疗,带组教授刘莉萍教授主管医师田璨详细翻完妈妈既往多次病历,包括从株洲化疗到广州就诊的所有病历,特意把我拉到办公室轻声说:“阿姨之前化疗期间出现IV度骨髓抑制,手脚发麻、进食欠佳,提示化疗耐受性一般;现在手术后短期内复查即提示全身多处转移,预后可能不容乐观。目前针对该类型乳腺癌的诊疗也是临床难点,不如试试芦康沙妥珠单抗吧,这是ADC类新药,相比常规化疗而言,具有一定的靶向性,针对多线治疗后的晚期转移患者而言,适配度更高。” 

得知这个药后,我和爱人连夜查资料,发现它的生存期数据比常规化疗药物更长。虽然单次费用近1.9万元且全自费,但我没丝毫犹豫:“只要能救我妈,多少钱都值。” 

妈妈15cm的肿瘤藏了一年,术后1月肝脑扩散,她靠这款新药才重新赢回生活!

刘教授及田教授还特别体谅我们的经济难处,主动帮我们申请了院内购药特惠;加上我之前提前给妈妈买了惠民保能报销部分费用,后期每次用芦康沙妥珠单抗,实际花费大概在1万左右,经济压力减轻了不少。

5月开始用药,28天一个周期,每14天要往返长沙打一次针。前两次用药后,妈妈胳膊上起了点小皮疹,还说 “嘴里有点疼”,按照教授们的建议,每天用漱口水帮她漱口,给皮疹处涂药膏,没几天这些症状就缓解了。

可妈妈还是有了负面情绪,晚上躺在床上拉着我的手,语气带着疲惫:“都做完手术了,怎么还要来回坐车打针?太累了,不想治了。”

我坐在床边,握紧她的手轻声劝:“妈,之前那么难的化疗你都熬过来了,手术也顺利做完了,现在就差这最后几步巩固治疗。你听医生的话,把剩下的治疗做完,后面就能彻底好起来,到时候想给我做饭、帮我带孩子,或者跟老姐妹打麻将,都能如愿啊。”

听我这么说,妈妈想了想,点了点头说:“那我再坚持一下,为了你们,也为了我自己。”

对比之前化疗时,她手脚发麻得站不住、一顿只喝半碗粥的模样,这次用芦康沙妥珠单抗的副作用根本算不得什么——她不用再喊脚麻,吃饭有了胃口,一顿能吃一碗饭,晚上也能睡个整觉。

第三个周期结束后复查,在晨查房时,教授们拿着CT报告单,语气里带着欣喜和我说:“效果比预期好!乳腺原发病灶,还有腋窝、肝脏的转移病灶,都比之前明显缩小了。” 

图为:芦康沙妥珠单抗用药3周期后复查的CT报告

我没告诉妈妈转移的真相,只说是 “术后正常的巩固治疗,为了防止复发”,她乖乖信了。回家后,她每天会帮着晒衣服、去楼下买菜,偶尔还会约老邻居打打小麻将——那个曾经被癌症压得沉默寡言、连出门都要裹紧帽子的老人,眼里重新有了光。

现在她总跟我说:“等治疗结束了,咱们带孩子去公园玩。” 我笑着答应,心里悄悄松了口气。虽然抗癌之路还没结束,但至少现在,她能吃、能睡、能做自己喜欢的事,这就够了。

  05  

作为家属,我想跟大家说的心里话

陪我妈抗癌一年多,我踩过不少坑,也总结出了一些经验,希望能帮到更多像我一样的家属:

(一)饮食上,顺着老人的心意来

我妈信“发物”的说法,海鲜、羊肉之类的她不吃,我就不强迫。每天变着花样做鸡蛋羹、清蒸鱼、瘦肉粥,保证蛋白质够了就行。她现在能自己吃一碗饭,比之前化疗时吃不下强多了。

(二)心理上,“善意的谎言”很重要

我没告诉她肝脑转移的事,只说手术很成功,后续治疗是为了“巩固效果”。她操心重,总怕耽误我带孩子,我就故意让她帮着择菜、晒衣服,告诉她“家里离了你不行”。老人最怕觉得自己没用,让她做点力所能及的事,反而心态更稳。

(三)就医上,多问、多跑,别放弃

从株洲到广州,再到咨询北京协和的方案,我跟我老公没少跑。幸好有我表姐在肿瘤科帮忙,化疗时帮着照看,也省了不少心。

写在最后

现在,我妈每天都会坐在阳台晒晒太阳,在家做做家务。我最大的心愿,就是她能多陪我几年,也盼着芦康沙妥珠单抗能尽快进医保,让更多像我们这样的家庭,不用再为药费发愁。

毕竟,对我来说,“有妈在”,就是最大的幸福

乳腺科教授有话说

在采访刘莉萍教授团队的过程中,我们了解到,即使身经百战,但这群有经验、有温度医生们在初次翻看这位患者的病历时,都曾因患者诊疗经过中经历过的每一个艰难的节点而被其深深牵动。

从2023年隐瞒15cm肿块硬扛,到确诊伴淋巴结转移(局部晚期阶段);从传统化疗引发IV度骨髓抑制,到术后一月出现肝脑转移——她的困境,正是许多晚期患者的缩影,这也驱使每一个医者在面临这样的困境时,更为迫切地想寻得突破

三阴性乳腺癌因其缺乏激素受体和HER2表达,靶向治疗选择极为有限,过去晚期患者往往陷入“想治却无精准手段,依赖化疗又难以耐受”的困境。

面对这位患者家属因前期治疗副作用而信心动摇、又突遭多发转移的绝境,后续治疗的选择是有很大的难度的,包括对疗效的考虑和兼顾副反应的管理,都需要慎重考量及更好的平衡。我们的治疗团队多次对其病情进行评估讨论,经商议后考虑启用新型抗体偶联药物(ADC)——芦康沙妥珠单抗

这种ADC类的药物,从机制来讲,能精准识别肿瘤细胞表面的Trop-2抗原,像“生物导弹”一样将细胞毒药物定向输送至肿瘤内部,实现高效杀伤的同时显著减少对正常组织的损伤。尤其适用于既往多线治疗失败或转移性病灶的患者。

经3个周期治疗后,影像显示原发灶及肝转移灶明显缩小,达到部分缓解(PR);与此同时,患者治疗期间副作用多较轻微可控,通过及时干预处理,其体力恢复、食欲改善,已能简单做家务、参与社交活动等

这正是我们追求的治疗目标:既延长总生存,更保生活质量。抗癌的路上从来都不是一人一战、一医孤军,唯有以团队专业为引领,整合多学科优势,加家属守护、患者配合,三方协同,才能在复杂病情中寻得生机,走得更稳更远。
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封面图片来源:觅健