临终关怀是一种面向生命终点的照护体系。现代临终关怀运动起源于1967年的英国,后于70年代由美国制度化、普及化。在中国大陆,第一所临终关怀医院创立于80年代末期;到目前为止,国内大约有2000多所设有临终关怀科的医疗机构。今天,因为文化、信仰、医疗政策等多方面原因,临终关怀服务在各个国家之间差异非常大。而美国可以算得上是目前制度最完整、社会接受程度较普及的国家之一。
美国的临终关怀(Hospice & Palliative Care)主要为预计生存期不超过六个月的危重症患者提供医疗与心理支持服务。比起以治愈疾病为目的,临终关怀侧重于舒适、尊严和对患者需求的整体满足,帮助患者及其家属平静地度过生命最后阶段。
在以往的主题里,我们聊过养老、聊过异乡文化里的路边葬礼,在探访过程中,我们似乎在寻找同一个问题的答案。所以这一次,我们邀请到正在美国做临终关怀志愿者Jujubell来聊聊,直面一个有些残酷又无可避免的问题:
把生命的时间线拉到最后,我们会看到什么?
本期嘉宾:Jujubell:90后intp。时常陷入虚无主义。现在的工作是银行做内部审计(internal audit)。钱不多事也不少。在反复焦虑和虚无注意之间选择了皈依我佛。希望有一天能找到世界的真相和我的人生的意义。
01
“站在他们的角度去提供他们所需要的关怀,而不是站在旁观者的角度去更正他们”
当下:最开始为什么会想到去做临终关怀志愿者?
现在社会上主流的价值观,还是以世俗方面的成功来引导一个人的人生目标,这种价值观不一定会让人真的“开心”。所以我也自然而然会想,人生的意义到底是什么?
前一阵我开始学习佛法。在佛法里,我们其实会把死亡看作是人生中很重要的一次考试。这一点我们可能在活的时候不是很清楚,但是到快要离开的时候,才会觉得过去的一切都变得清晰起来。那个时候,一起学习佛法的师兄就建议我,不如去看看临终关怀,在做志愿者的过程里,去思考生活在里面什么才是重要的。我的师兄们中有人也已经做志愿者很久了。于是我就去了我们当地的临终关怀的机构报名。
在2020年美国疾病控制与预防中心的统计里,全美共有5200处临终关怀机构,其中有70%为盈利性质机构,共有150万患者。
当下:到现在为止大概做了多久了呢?
大概一年多。我工作的机构要求是一周一个小时。这一个小时是可以从出门通勤开始算的,并没有特别严格的计时标准。如果有事不能去也是可以请假的。所以也没有很难坚持下来。
当下:可以跟我们说说临终关怀志愿者是大概是一个什么样的工作吗?
志愿者的话有像办公室里的事务类工作, 类似整理文件,或者是陪伴临终关怀的病人的工作——我选的是后者。这也是师兄坚持的:“必须要真正的见到病人才可以算数”。
在实际情况里,一般当病人拿到了生命剩下六个月的证明后,便可以申请获得临终关怀的服务。这其中有一部分病人会在自己家,有一部分住在养老院或者护理中心这类的机构里。我选择了照顾在机构里的老人。其实虽然时间很长,但是我照顾的人也并不算很多,就两位。
我照顾的第一位老人患了帕金森。他身体不能动,发不出声音也不能说话。但是他脑子非常清楚,就是像被困在了自己的身体里。当时他在机构已经差不多也一年多了,可是后来是因为意外摔倒,就必须要去另外一个康复中心进行治疗,就转院了。后来就换了一个新的病人——这个病人跟他刚好相反,身体还好使,但是得了老年痴呆,意识已经不太清楚了。
一所名为PapayaCare的养老和护理机构提供的临终关怀服务
当下:跟老人相处的过程中一般是什么样的,需要完成什么具体的任务吗?
成为临终关怀志愿者需要经过培训,会告诉你什么事可以做的什么不可以。我们并没有那种像课程表一样的必做事项,所以更多是规范什么事情是肯定不能做的。
比如如果老人问,能不能开车带他们出去,那肯定不可以的;如果身体行动不便的老人需要我们来帮助移动,这个也不行,需要专业的人来做。
还有的时候可能会有一些听起来明显“过分”的要求肯定也是要拒绝的。但是一般,比如有的病人可能想聊聊天,有的病人也会说你什么也不用干,不打扰我就行,那就听他们的就好,也要看具体的需求。尤其是这一阶段的老年人有相当一部分人意识不清醒,比如患有老年痴呆,他们有些观念和想法肯定是跟我们不一样的,所以如果不是很严重的问题,我们也尽量不会去戳破他。
到临终关怀这一步,我们能做的是站在他们的角度去提供他们所需要的关怀,而不是站在旁观者的角度去更正他们。
当下:一般临终关怀的需求是就是本人自己的要求吗?是谁付钱呢?
实际上不是。大部分是家庭和机构的要求。
比如我第一个照顾的病人,他自己是非常不想去养老院的,但是他身体状况不好,加上又拿到了诊断,就进入了临终关怀的阶段。我在养老院里面也看到很多老人,真的是家里没有人可以照顾他们,所以只能送去机构。
进入临终关怀的阶段后,就会安排固定的志愿者——而且因为美国的临终关怀志愿者组织是被要求,必须要有一定服务时间是由志愿者贡献的。所以无论病人本人有没有提出,都是会有志愿者来的。所以从这个角度,的确不是老人们会主动说我想要志愿者来陪我的,是整体流程的一部分。
至于付钱,因为美国的临终关怀机构基本上是通过政府和医保拿钱,所以这项服务本身是不向老人和家人收钱的。服务开始后,机构会收到账单,最后去报销。这也是为什么超过6个月的病人会被终止服务,就是因为已经超过政府能支付的预算。
虽然我这个组织还好,在管理上比较人性化,不会把时间卡这么严。但是大部分临终关怀组织并不会去深究病人真的还能活多久,更多只负责提供培训和关怀的服务。
而且我观察到的情况是,如果老年人本身就住在养老院或者护理中心需要在那里度过生命的最后阶段,那里的价格本身就很高。比如我去的机构,是一个比较大的独栋房子,里面有很多小的单间,一间一个月大概也要四五千。中心里最多一两个护工,一两个护士,护工本人也才高中毕业……能获得的照顾非常有限。
2023年的统计,平均接受临终关怀服务的时间有一半以上,在一个月以下@CAHSAH

当下:那在照顾老人的过程中,也需要跟他们的家人定期沟通吗?
这到不是必须的。而且也不一定遇得到。
我照顾的病人不多,但的确有同事碰到过那种关系特别好的家庭。这类家庭就算老人虽然行动不便,或者身体状况不好快要过世了,也是一直会有家人来照顾的。但是也有老人比较孤独,每次去看望他的时候,房间里都没有什么礼物,也没有 什么人来探望过。因为养老院的房间是没有家具的,都是老人自己准备,有的房间里真的只有一张床,有的人就有很多东西。有的老人的家人就是每个月定期在门口把东西放下来,人就走了,也并不会进来看看。
03
“她在清醒的时候,也不会想到这两件事会在临终时困住她”
当下:这个过程里,有没有什么你觉得非常难忘或者非常触动的呢?
有的,当然不仅是我照顾过的,也有我认识的人遇到过的。比如我照顾的一位老太太让我印象很深。她行动虽然不太方便,但思维还挺清楚的。她是那种非常传统的东亚女性,一辈子都在顺从丈夫、为女儿牺牲奉献。表面上看,她好像很无私,但从某种角度来看,她对家人的情感索取也非常强烈。比如她常常会说:“我都是为了你好,你怎么能不听我的话?”这种话其实挺让人有压力的。
她只有一个女儿,但两人关系非常不好。反而她女儿跟父亲关系还不错,可父亲从来不管这些事。你就能看到那种没有边界的、共生式的家庭关系——一个人把自己对生活的期待完全寄托在别人身上,最后关系也就变得很糟。
我也跟我们一起学佛的师兄聊到过这些,他碰到的病人情况也是老年痴呆,那个老太太也是80多岁,住在养老院。但那位老太太情况不太一样,她是会反复重复两个情景。
第一个情景是她在四五岁的时候,爸爸妈妈没有来接她。所以她一直在问爸爸妈妈在哪里,他们是不是不要我,什么时候过来接我?
然后第二个情景就是她20多岁时,养的狗丢了。她就疯狂找狗,让所有人帮她找狗,也会去问照顾她的师兄,可不可以去帮忙找狗。
这个事情给我触动很大。因为很可能这位老太太在清醒的时候,她也没有想到过这两件事儿会是她临终的时候困住她的事。所以会让我觉得,人在活着的时候,尤其是身体还健康的时候,真的是需要更好的理解自己的感情跟感受,去给自己时间治愈过去给自己造成了巨大创伤的事情。不要等到要临终的时候被困在这种创伤的环境里,一次又一次的重复。
因为当到了老年痴呆的时候,我们就很难再走出来了。
2021年代奥斯卡金像奖最佳男主角和最佳改编剧本获奖电影《父亲》(The Father)就以阿尔茨海默症患者的视角展开。现实在他眼前不断变形,亲人、房间、对白都在错位重组。阿兹海默的“困住”,不是身体的,而是被困在消逝的自我里。
当下:参与临终关怀志愿服务的同时,如果看到病人离开,肯定会产生触动。这个你在做志愿者之前有心理准备的吗?
如果是说之前没有想到的事情的话,就是我之前虽然也知道类似“付出什么样的关系,就会收获一个什么样的关系”,但是真的没有想到,到了生命最末期的那一段时间,这个“关系”有多么的重要。
比起死亡本身——毕竟人都会死——我会更在意人跟人之间的关系。做临终关怀志愿者的过程中,可能是因为同是机构里的老年人,大家无论是社会还是自己的“光坏“都褪去得差不多了,有的时候很容易看到一个人的原本的状态或者问题。
人到这个阶段,留下的关系真的几乎只有家人,跟其他的关系——名声也好,社会上的人也好——都没有那么的大。
当下:像你说,一开始是因为学习佛法而开始做志愿者,是想要知道“关于人生当中什么比较重要”,在过去的一年里,你有什么新的答案吗?
首先是会意识到,不管是什么人之前做了什么工作,什么样的文化背景,到了人生到了快要结束的时候,你所需要的东西都是一样的——就是被家人的陪伴。
我有遇上一位老人,他是一九三几年出生的,90多岁了。所以他几个儿子年纪也都已经很大了,没有人可以照顾他,他老伴儿大概是20年之前就去世了,所以这种情况下是他的孩子们也都已经步入老年,他就只能被送来养老机构。
他想得比较开比较开的那个,他会说,“那既然上帝让我活了这么久,肯定有他的意义。如果没有人可以照顾我,那我只能来这个地方。”
还有我之前提到的房间里只有一张床的老太太,我去看她的时候就有点被她那个情绪感染。她跟我说“I’m just trying to make it here today(我就想好好活过今天)”, 真的能感觉到那种无助感。
还有就是,工作真的没有看起来那么的重要。
我照顾的第一位老人年轻的时候在政府工作,也是工作非常努力的类型。但是我就会意识到,到最后快要去世,动不了的时候,我的老板肯定不会来看我……肯定还是我的家人。所以这让我真的认真在想,虽然说找到人生的意义可能很难,但是要说人生什么事情是最重要的,那可能还是人和人的关系,特别是份亲近的人的关系吧。
04
“最终,我们都要参加同一场期末考试。”
当下:我们在了解加入临终关怀志愿者的过程中,也产生过一些顾虑,就是比起其他的志愿者,临终关怀志愿者的角色更“敏感”一些。面对一个即将离世的人,我们容易顾虑更多,会更加在意能不能做得好,该不该跟老人们成为朋友,或者该怎么看待他们的离开。这个当中有什么平衡吗?
这个我们在培训的时候也会说,志愿者也是一个professional relationship(专业的关系)。就跟和老板共事一样,就我可以跟我的老板成为朋友,但也不需要能有过多的情感上投入。在实际操作里,如果你发现你自己有点过分投入,或者说这个距离让你觉得不舒服了,是可以更换照顾的对象的。
但是我觉得在我的角度,更重要的一点就是,不要想着一定要去帮到别人或者诸如此类。更多是观察,看到别人正在处于什么状况,去思考在这个过程里面,我能做一些什么。
当下:那如果有别的小伙伴想要做临终关怀,你有对他们会有什么建议吗?有什么是你会希望大家能更早意识到的吗?
我觉得临终关怀志愿者这件事,可以让人从别人的身上学到非常多的东西。但是就像我们刚才说的,一开始的想法其实很重要。如果你一开始就是想帮助老人,获得成就感,或者去施舍他人,那这个关系就会变得不平等。
其实更多的时候,我们作为志愿者会从他们身上学到更多的东西。看看他们的人生,看看他们的想法,去理解我们每个人是如何生活的。
而且我现在会尤其觉得比起“工作”本身,或者很多类似的事情,这件事具体是什么是其次,更多是提供一个跟很多不认识的人去交流的机会,在这个过程里,你会遇到不同的人,可以更好地理解他人,跟他人产生联系。
当下:最后回到生活里,对生死的想法会有什么不同吗?
佛法里也有。我们有的人就会对死亡很莫名其妙地很恐惧,有的人天生看得很开。
生老病死谁也躲不过去,但其实越害怕一件事,越不去面对它,它就会越越强大。我现在的心态就是,对于死亡这个事儿,反正我肯定要经历,那趁我现在可以梳理,不如去了解一下它到底是什么样的事、怎样的过程;以及我可能会经历一些什么样的心态的变化。
我之前读的一本书就是有讲,人这一生,从出生到去世,这中间这几十年的时间都是在为死亡而做准备。
所以这一辈子过得怎么样,等到你要面临死亡的时候,答案会非常非常的明显。与其把它看待成一个特别恐惧的事,不如把它想象成大家都报了地球这门课,最终,我们都要参加同一场期末考试。
本期作者:张小