45岁的乔琳·路易斯·罗德里格斯因涉嫌在她4岁儿子去世后，预谋一级谋杀罪而被起诉。
越是小龄，家长越崩溃
有许多人无法理解，表示“如果14岁还可能稍微理解一点点，但是4岁是真不理解……”
在大多数普通人眼里，4岁孩子尚且年幼，即便有自闭症，照护难度也该远小于成年患者。
可偏偏，不少小龄自闭症孩子的家长，却在孩子最“小”的时候，最先被逼到了崩溃边缘。
那些外人眼中“不懂事的哭闹”，对家长来说，是日复一日熬不完的夜、止不住的焦虑，甚至是“撑不下去”的绝望。
就像西雅图那位45岁的母亲，还有国内许多没被曝光的家长，他们的挣扎，藏在4岁孩子的每一个“不配合”里。没人知道在刺向孩子之前，乔琳已经独自扛了多少个这样的夜晚。
2015年7月，杨某在昌平某酒店开房间，带儿子买铁盆和木炭，将卫生间门封死并点燃木炭，企图一同自杀，后因酒店烟感系统报警，二人才被工作人员解救。
这些家长不是不心疼孩子，而是在孩子小龄阶段，就被“无法沟通”“干预无果”“体力透支”的困境层层困住。
而这样的恐惧，只是他们漫长照护路上的第一道坎，后面还有更多没被看见的难题，在等着他们。
自闭症家庭主要面临的困境
曾经，在我们采访过的家长中，不少家长表示，孩子确诊自闭症后，自己用了好长时间才接受这个现实。还有很多家长回忆起曾经的时光，甚至表示最崩溃的时候“想解脱，想带孩子一起离开世界”。
为什么有这样的想法？有一个永久话题，确实在自闭症家长心里挥之不去——“自闭症的孩子不好养不好带，终身都需要巨大的经济和精神压力”。
自闭症家长太难了，要面临的问题太多了。在北京大学APEC健康科学研究院、北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）、北京大学神经科学研究所、爱尔公益基金会共同撰写的《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》中，就展现了中国自闭症人群及其家庭的真实情况与实际困难。
1、早期干预花费巨大，远超支付能力
早期干预的月花费（图片可点击放大）
2016-2020年度全国居民人均可支配收入（数据来源：国家统计局）
全国范围内，自闭症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元/月，同时考虑房租、交通和其它费用，全国自闭症家庭平均每月花费在干预相关事项上的费用为9485元/月，接近于每月1万元，年度花费平均值为11.5万元。以上费用还不包含家庭正常生活所需的日常开支，触目惊心。
家长是否为孩子存钱？80%的家庭表示没有，因为他们已经没有钱了，甚至已经在卖房子、借钱干预了，更不用谈存钱。
调查显示，超过40%的家庭曾中断过孩子的早期干预，主要的原因在于无力承担费用、对干预效果信心不足和家庭所在地没有干预机构。
小龄干预阶段已经如此，到了学龄和大龄，自闭症孩子还需要持续的经济支持，该怎么办？如何从资金上支持谱系家庭，做好家庭支持系统的建设以及实现康复资源的下沉，是后续解决相应问题的核心所在。
2、54%自闭症儿童的母亲无业
数据显示，自闭症家庭中，各有4%的父亲和54%的母亲目前处在无业状态，合并考虑有接近58%的家庭仅有父母一方（主要是父亲）拥有工作（包括临时性的兼职工作），年家庭收入损失6.7万元左右。
父亲当前的职业状况（图片可点击放大）
父亲承担着更大的经济压力，在96%工作的父亲中，46%的爸爸会选择更加繁重或复杂的工作，以获得更高的收入，支持孩子高昂的干预费用。
母亲则承担了更大的养育压力，54%的母亲完全放弃了工作，数以年计地陪伴孩子成长。
母亲当前的职业状况（图片可点击放大）
3、学前融合任重道远
调查显示，当前正在幼儿园进行融合的自闭症儿童比例为42.6%，曾经在幼儿园融合过的孩子比例为14.0%, 有43.5%的自闭症儿童从未/尚未进入过幼儿园接受融合。
正在参与融合的幼儿园中，只有7.6%的幼儿园配备了特教老师，平均每个特教老师服务3.7个特殊需要儿童。
幼儿园的特教资源（图片可点击放大）
这说明，绝大多数幼儿园并未将自症儿童作为一个需要特殊支持的个体提供有针对性的支持，更多是按照普通发育儿童进行对应的学前教育。
无差别的融合教育带来的可能后果是，对于一些基础能力比较差的孩子，如果没有特殊支持，其在幼儿园更大可能是“混合”而非“融合”。受访者报告中也有将近4成的比例显示，家长主观评价，孩子实际在幼儿园中，“基本学不到东西”。
除了面对外界带来的困境，不同阶段的家长们还要面临自身的压力和焦虑，自闭症孩子太脆弱了，需要事无巨细地对他们照看，让家长筋疲力尽。
《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》中显示，学龄前家长焦虑来源主要包括：
1. 经济压力巨大。
60%的家庭认为自闭症康复是个无底洞，对家庭带来的经济压力巨大无比。
2. 对学龄前的家长，孩子语言能力的落后是家长最为关注的核心问题。
无论在国内还是世界范围内，虽然自闭症带来的问题非常多样，但无语言和语言落后始终是家长最关注的问题。本次调查结果再次证明了这一点，需要考虑如何正确引导家长走出这个认知误区。
3. 孩子进步缓慢，达不到家长预期，导致家长对孩子的未来充满悲观。
学龄前组家长最需要的帮助（图片可点击放大）
养自闭症孩子这么难，坚持下去还有意义吗？
这大概是我们心底最不敢触碰却又不得不直面的话题。
几个月前，我们做了一些调查，询问家长们“拼尽一生养育自闭症孩子的意义”，得到了许多家长的回应。家长们发来密密麻麻的文字和故事，有泪水浸湿的过往，也有咬牙坚持的倔强。