微精选

生病前，母亲一向身体康健，无任何基础病，只是早年间孕育子嗣较多，落下了腰疼的老毛病。确诊前两个月，母亲偶尔出现咳嗽痰中带血丝，右侧背部及手部疼痛，我担心是母亲腰椎间盘突出，便带她去我所在的医院检查。腰椎无异常，影像科的同事建议拍个胸部CT看一下，结果出来，同事把我单独留下，拿出报告告诉我：“肺部有肿块，情况不太好，高度怀疑是恶性，并且已经有骨转移了。”

从医的经验让我几乎瞬间就意识到母亲极有可能是肺癌，即使在医院见惯了生死，那一瞬间我依旧如坠冰窟，手脚瞬间冰凉。我控制着自己的表情，带母亲赶快前往当地的胸科医院做纤支镜取组织及全身骨扫描。2014年9月28日，我们拿到了病理结果“判决书”，母亲确诊为肺腺癌四期，伴有纵隔及右肺门多发淋巴结肿大，全身骨转移，径线约13mm。

那可能是我人生中最绝望的时刻，坐在医院的走廊里，我泪流满面地一遍遍试图看清病理报告上刺目的文字。我清醒地明白不可能是误诊，又痛苦于自己作为护士却没有及早发现母亲的病情，迷茫、痛心、自责等负面情绪一瞬间如潮水般淹没了我。

母亲一直性格好强又敏感，对事情总会往极端悲观方向去想。哭过之后，我暗自做出决定——一个将会伴随我一生的谎言。

我先是告诉了父亲和其他兄弟姐妹，并嘱咐他们一定要瞒着母亲真实病情，然后回到自己医院改了一份“假的”病理报告。去母亲家的路上，我演练着台词，进门后，看着母亲紧张忐忑的面庞，故作轻松地同她讲：“妈，结果出来了，放心，是良性肿瘤。”

接下来几天，我在省城几个大医院连轴转，最多的时候一天挂三个专家号，拿着母亲的诊断报告询问治疗方案，综合内科、外科、肿瘤科专家的治疗方案建议，最后总结出可行的治疗方案，带着方案回到我所在的医院肿瘤科给母亲治疗。

为了让母亲安心接受治疗，我拜托医院的同事们和我一起编造了善意的谎言。2014年10月2日，主治医生为母亲制定了一个疗程的多西他赛+奈达铂化疗治疗，同步送组织做基因检测。

我告诉母亲，她的肺部有一个良性肿瘤，所以才会一直咳嗽，只是肿瘤长在心脏附近，无法进行手术，所以现在先要用药控制一下肿瘤来治疗咳嗽，只是这个药物是个广谱药，能治良性也能治恶性肿瘤，药效类似于化疗药，也可能出现恶心、脱发一些副作用。我又和骨科的同事打好招呼，骨科同事告诉母亲，后背疼是老年人常见病，不用太过担心，每月打唑来膦酸就行。同时，我也和肿瘤科的医护人员做好沟通，他们私下与我讨论治疗方案，在面对母亲时则和我一起统一口径，共同维护这个善意的谎言。

化疗期间母亲出现恶心呕吐、脱发、食欲不振等副作用，尽管提前告诉她可能出现的副作用，母亲依然很难接受化疗治疗。好在基因检测结果很快出来了，不幸中的万幸，母亲有EGFR19突变，在主治医生的建议下，我们购买了正版特罗凯（厄洛替尼）给母亲治疗。

当时特罗凯有慈善赠药活动，每次买到药之后，我都会拆掉外包装盒，只给母亲药品，告诉她药厂需要回收药盒才给后续赠药，母亲并未多想也接受了我的说辞。用任何药之前，我都会仔细看一遍药品说明书，给母亲讲解可能会出现的副作用，提前打个预防针。

特罗凯治疗效果很好，开始用药后两三天，母亲的咳嗽及肩背部疼痛症状就缓解了。用药一个月，肿瘤从13mm缩小到5mm，后面复查稳定肿瘤病灶在5mm左右。

母亲也曾怀疑过我在哄骗她。每次我都会把报告改好了再带回家，她还是会偷偷去查看检查结果。后来听说老家有认识的人得了肺癌，也是用特罗凯治疗，用药时间不长就去世了，母亲因此非常焦虑。我宽慰她，“你是良性肿瘤，可以一直用这个药没有问题。”没想到一语成真，特罗凯真的就一直用了11年之久！

从2014年10月到2016年9月，母亲一直用单药特罗凯治疗，肿瘤控制稳定，除了有副作用之外，体感没有任何异常，母亲也逐渐相信自己就是良性肿瘤，我们一家人度过了两年安稳无忧的时光。

图片来源：摄图网

2016年9月复查发现母亲胸部肿瘤增大到1.6*2.0cm，骨转有所改善，无其他新增转移，与主治医生讨论后判断是特罗凯缓慢耐药，因母亲体感无异常，故继续服用特罗凯至11月复查。肿瘤进一步增大，母亲体感出现持续咳嗽及后背疼痛，医生制定2周期培美曲塞800mg单药化疗，除化疗前后三天未吃特罗凯，其余时间均吃。母亲对化疗不敏感，加之特罗凯耐药，整体方案疗效不好，肿瘤持续增大。

医生建议改用白紫化疗。母亲化疗体感很差，我不想给她再增加治疗负担，一直在寻找其他靶向药物治疗。彼时我无意中了解到论坛，看到论坛病友分享有EGFR突变吃特罗凯耐药，改用奥希替尼有一定概率有效，所以尝试盲试奥希替尼。

2016年12月19日，盲试单药奥希替尼，疗效一般，母亲体感时好时坏，咳嗽症状未能缓解。2017年1月16日，因复查显示肿瘤病灶出现空洞，主治医生判断组织不好取，改做血液基因检测。第二次基因检测，EGFR19突变仍在，新增T790M突变。

继续服用奥希替尼至2017年3月2日，复查显示肿瘤内空洞更大但肿瘤并没有缩小，当时母亲已经出现咳血，我非常紧张，在论坛搜索其他药物的同时，也抱着试一试的心情让母亲在晚上吃下一粒特罗凯。

奇迹出现了！用药后一个小时，母亲咳嗽症状明显好转，之前因为咳嗽她晚上都睡不安稳，几个月来第一次晚上能够踏实睡一觉。我判断是奥希替尼+特罗凯联药方案起效，按此方案应用两天，母亲咳嗽及后背疼痛缓解，体感完全恢复正常。

联药方案持续有效，后面我在病友群老马的建议下，调整特罗凯剂量至100mg服用，母亲体感依旧无异常，肿瘤病灶稳定。

为了延长奥希替尼使用时间，参考论坛内病友分享的轮换用药经验，2018年9月6日开始，改用4002（该药未上市）+特罗凯联合用药方案。联药两周，母亲白细胞数值及肌酸激酶恢复正常。

但是4002带来的心脏毒性较为严重，起初我们并没有意识到这是药物副作用引起的。联药方案一直用到2019年5月，母亲告诉我近期心脏不适，心悸症状明显，至医院检查未见心脏器质性问题，服用丹参滴丸有所好转。后做过两次24小时动态心电图，两次结果均显示心律不齐非常严重，最快的时候心跳200多，最慢的时候仅有20多，断崖式差距，并且心跳20多有停跳风险，我担心是冠心病，便安排母亲住院做冠脉造影，结果显示心脏本身无异常。至此我才猛然惊醒，后知后觉意识到这是4002带来的心脏毒性。

10月15日，改回奥希替尼+特罗凯联药方案，3天后心率便恢复正常。考虑到两种药物不同的副作用，后改为4002+特罗凯与奥希替尼+特罗凯10天一个周期轮换。

这里我应用轮换方案主要是三方面目的：一是缓解4002带来的心脏毒性；二是缓解奥希替尼带来的白细胞下降问题；三是为了延长奥希替尼使用时间。10天一个周期，可以方便我一边观察母亲体感一边监测药物疗效及副作用情况来动态调整方案。后因母亲感觉心脏不适，改为5天一个周期轮换。

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2020年疫情开始，母亲不便于频繁来往医院监测身体状态，考虑到4002心脏毒性也比较大，从4月开始我就停掉了4002，后面就一直给母亲用奥希替尼+特罗凯联药方案，方案持续有效，肿瘤病灶控制稳定，母亲体感无太多异常。

起初母亲认为这些检查项目过于频繁，像是头部核磁她想一年做一次就行，总觉得我和主治医生在合伙“骗”她。恰好有一次我带她去检查时，母亲碰到她的主治医生，主治医生听后笑着告诉母亲：“你女儿已经跟我讨还价了，才改成六个月复查一次，我本来要你三个月做一次的。”从此以后母亲就逐渐接受了这个复查频率安排。

因为我本身在医院工作，母亲除了必要的影像学检查，其他像是抽血等复查项目她很少跑医院，都是我在家抽好血代为送检，所有的检查结果也是我先拿到再给母亲，因此到最近几年母亲已经很少去医院看门诊了。

骨转针一直是我在家给母亲注射，2017年3月唑来膦酸改成3个月一针，到2020年后，受疫情影响，也担心下颌骨坏死的副作用，就停用骨转针了，复查骨转情况稳定。

到2023年6月，母亲复查胸部CT显示肿瘤内部实性成分增多，肿瘤大小没有变化，母亲体感无异常。和主治医生商量后，决定先做观察。一个月后复查CT发现病灶情况稳定无明显变化，便继续用奥希替尼（80mg）+特罗凯（100mg）联药方案至今。

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现在母亲生活基本同常人别无二致，生活完全可以自理，只是体力稍微差一些。这么多年母亲早已当作慢性病一样治疗，她没有任何心理压力，闲暇时我也会带着父母出去旅游，享受美好生活。

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特别感谢论坛的老马、鹰版、瓶子姐，还要感谢我母亲的主治医生，他们在我最迷茫的时候给了我太多帮助，在我母亲治疗抉择的关键节点给予了许多指导与支持。

其实我一直觉得我家是十分幸运的，我母亲的治疗之路整体都还算顺利，使用的靶向药也都有效，奥希替尼用了将近8年，特罗凯也用了近11年。如今我们也在这11年间成长为抗癌前行者，简单和大家分享我们的5点治疗心得，希望能和大家共同探讨交流。

肿瘤治疗是一个循序渐进的过程，不能急于求成，我在治疗的疗效评估中会优先参考母亲的体感，保障她的身体耐受性，降低副作用对生活质量的冲击。每次更换治疗方案后，我会每天打电话询问她的身体状况，母亲出现体感不适时，会把她接到我家，为她把脉，观察她的精神状态和食欲变化。为此，母亲没少嫌我“烦”，她总觉得我过于紧张，时常劝慰我“生死有命”。

但我始终坚信，作为家属，我们既要理性看待疾病，也要为患者的长期生存和生活质量负责。我不会盲目听信单一观点，而是综合医生建议、母亲的主观感受以及家庭实际情况，努力在“延长生存期”与“提高生活质量”之间寻找平衡点。

母亲抗癌期间，我特别注重营养支持。除了日常饮食外，还给她准备了肠内营养剂，兄弟姐妹们还买了灵芝孢子粉、钙片、益生菌等保健品，帮助补充营养。我教会了母亲自己皮下注射胸腺肽，增强免疫力，一般到换季的时候就会叮嘱她打上一针，我个人感觉用后她感冒明显减少了。营养跟上了，自身免疫力提高了，身体才扛得住治疗。

在抗癌过程中，我深刻体会到加入病友群的重要性。通过群里经验分享，我少走了不少治疗误区，获取了很多实用信息，比如治疗方案规划、副作用应对、复查注意事项等。病友群就像一个温暖的大家庭，大家彼此鼓励，共同面对困难，不仅让我更有信心，也让我母亲的治疗更加顺利。

这些年来，我和母亲在抗癌路上可以说是“相爱相杀”。作为女儿，也作为一名医务工作者，我对她的治疗态度可以概括为：“有时严肃，常常监督，总是安抚。”她在治疗上的很多事情，更愿意听我的意见，我也尽可能做到细致入微地跟进。她性格偏敏感，总是“报忧不报喜”，对副作用的描述常常有些夸张，情绪也比较焦虑。为此，我提前备好了应对各种不适的药物，并反复叮嘱她按时服药，其余的事情都交给我。我经常宽慰她，很少告诉她检查不达标的指标，强调这只是一个“良性肿瘤”，希望这些话能在她心里种下一份踏实。

而在治疗方案的选择上，基本都是我和父亲共同商议，最终由我来做决定。这种主导角色带来的心理压力其实不小。每次母亲复查前夜，我几乎都会失眠，满脑子都在想结果会不会不理想。为了缓解这种焦虑，我开始在心里给自己设定一个个阶段性的小目标——三年、五年、七年、十年、二十年……随着治疗年头增加，每当一个目标达成，内心就会有一种真实的成就感和放松感。

如今，我的心态比以前平和了许多。看到越来越多的抗癌新药出现，我对未来也多了不少信心，总觉得母亲的路，一定能走得更远一些。

母亲为这个家操劳了一辈子，她虽然只有小学文化，却和父亲一起含辛茹苦，把八个子女养大成人，好几个供上了大学。如今我们都陆续在大城市安家立业，每到过年，家里就热闹非凡，三十多口人从四面八方赶回来，儿孙满堂，父母看着我们，脸上满是欣慰和幸福。她为儿女竭尽可能提供良好的生活，现在我也希望能尽自己所能让母亲过上无忧无虑，高质量的生活。

我相信未来会有更多针对肺癌的创新药物不断涌现，抗癌之路将越来越有希望，也相信我们每一位战友都将迎来长远平稳、高质量的时光。不是有希望才坚持，而是坚持真的会有希望！

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