学习KNOWING PAIN第四章

苏州工业园区星海医院

苦难

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慢性疼痛和疼痛综合征

上一章的艺术创作虽未明确使用“慢性疼痛”的术语,但其核心之处早已含蓄地将重点指向持续的而非急性的疼痛。慢性疼痛是个现代性范畴,但这不该成为我们分析过去已有疼痛综合征的障碍。正是这种“慢性”的现代属性,提示我们要关注过去人们是如何定义和再新定义疼痛体验,而疼痛体验也往往不是疼痛的承受者自己来定义的。近年来,残障史学家借用了“慢性化”这一概念,用以从患者视角,理论构建慢性疼痛体验,比如用“残障者时间维度(crip time)”等理论概念,来解释疼痛者与周围人之间,在政治权力结构和体验感知上的的隔阂。本章中,我会说明这类理论创新的价值,也会探讨其局限性。将慢性疼痛这一现代诊断类别直接解释过去的痛苦体验,我持怀疑态度,因为该概念过去根本没有,我更愿意从那些疼痛是什么情境下发生、并被当时的当事人赋予怎样的意义角度,来理解这种持续性的疼痛体验。这绝非修辞上的花样和徒劳的焦虑(即使两者能共存),而是坚持“体验具有历史性”的承诺。这是种平衡考量,即在与疼痛相关的意义转变以及社会关系变革的背景下,慢性疼痛的知识体系也在不断演化。疼痛知识体系的演化与人们对疼痛价值概念的转变冲突碰撞:无论是专家还是普通人,都在不断理解疼痛所起的作用。很多方面,慢性疼痛因其“无用性”让现代医学束手无策(译者注:急性疼痛有提示损伤、指导治疗的“用途”,但持续的慢性疼痛可能找不到明确病因、或警示功能不明确,让医生“无法归类”或“无法治愈”,所以这是一种医学上的“无用性”,导致医学系统难以应对),但在过去,人们却能为自己的持续痛苦找到解释,甚至赋予其积极的意义。然而与此同时,医学权威不认可许多患者真实的疼痛,他们的疼痛可能被斥为幻觉、单纯的情绪问题或性格缺陷,最终迷失在一种脱离任何既定脚本的无休止、无意义的疼痛中。在慢性疼痛的当代历史脚本中,有一些独特的细节。例如,如何理解这种地球上40%的成年人患病的慢性痛苦类别呢?这一问题如此庞大、如此触目惊心,以至于常被轻视为“正常”的痛苦,或仅从经济成本角度来评估:慢性疼痛是劳动力市场的低效因素,是误工天数和收入损失的根源。那么,能从资本的角度来应对它吗?能凭资本主义的框架来解决该问题吗?

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构建慢性疼痛知识

学习KNOWING PAIN第四章

本书从疼痛定义的演变和系列知识框架开始叙述,通过这些,构建了疼痛医学。现代对疼痛的大多历史解释,其实并不适用于现代的慢性疼痛体验。人们更容易理解流动不畅(无论是血液、体液还是中医所说的“气滞”)如何持续并致痛不止。就身体和情感层面的痛苦而言,疼痛的古老观念更容易将身体伤害性的急性疼痛,与更具有疾病特征的持续性疼痛混为一谈。但在古代,无论是中世纪的欧洲或波斯,还是中国的汉代,并不会轻易将这种持久的疼痛理解为现代医学定义的慢性疼痛综合征。作为一种将疼痛视为疾病的现代理解,慢性疼痛综合征的病因、诊疗实践、表现形式、意义内涵及治疗方式都是其现代形态所特有的。这并不意味着要排除对前现代慢性疼痛体验的研究(相反鼓励我们去研究),但慢性疼痛的现代定义(尤其是20世纪以来的理解)在区分其他历史时期的长期疼痛体验时,确实会给研究过程中带来一些操作上的困难。

经分析,该问题的核心在于19世纪蓬勃发展的疼痛科学中,排除了具有诊断或治疗信息的主观体验。那时的疼痛医学不仅忽视了患者对自身疼痛体验的重要陈述,还将疼痛框定为一种具有进化价值的机械或电子过程,这就限制了不符合其解释框架的疼痛现象的表述。当疼痛患者的情况不符合科学框架时,人们往往将问题归咎于患者,而非科学本身。因此,近年来许多关于慢性疼痛的批判性研究,都致力于如何将患者的体验重新纳入对慢性疼痛的医学认知中,包括身体和时间体验,以及与之相关的心理状态,如抑郁、焦虑、自杀倾向,以及羞耻、愧疚、愤怒、挫败感和孤独感。据我对医学科学的理解,来总结当下医学权威所认定的慢性疼痛“问题”,如果不理解这种由慢性疼痛所涉及的广泛残障问题(译者注:包括身体、情感、社会等各个层面),便无法真正理解“慢性疼痛”的问题。正是这种全面的慢性疼痛体验,构成了需要从医学、社会、政治和文化层面多学科共同解决的问题,因为仅靠神经生理学视角既不足以界定慢性疼痛,也无法为治疗提供充分依据。许多病例中,慢性疼痛疾病似乎是由社会和社群分裂、资本主义对时间的压迫性要求和负面情绪导致的。从该角度看,慢性疼痛本质上是社会问题,因此不应仅从个体身体或心理层面寻求治疗方案。然而,这恰恰是许多医学研究的固有思路,即便研究是通过汇总大量疼痛患者的数据来构建荟萃分析,通常将那些疼痛的患者,归咎于个体神经系统问题,而忽视了承载这些神经系统的人所生活的现实世界。

尽管国际疼痛学会2020年指出“疼痛和伤害性感受是不同的现象”,且“疼痛不能仅从感觉神经元的活动来推断”,许多疼痛专家仍主要从伤害性感受的角度思考,并继续在伤害性感受的框架内寻找慢性疼痛的病因。尽管定义的转变已有多时,某种程度上,慢性疼痛研究仍有分歧。例如,《科学》(Science)杂志上一篇极具影响力的论文,将慢性疼痛(括号内称为“疼痛超敏”)的发生机制,置于仅涵盖生理性、炎症性和神经病理性疼痛的知识框架内,认为其与“神经可塑性”相关。根据该模型,神经元会因其被激活、调节和修饰的方式而变化,构成“一个涵盖神经元对其活动或环境变化的多种反应的连续体”,而这些反应“决定了系统的增益”。尽管该模型提到了“环境”,但实际上它仅关注“机制”。类似地,2016年的一篇论文提出了“伤害感受可塑性疼痛”的概念,将其定义为“由改变的伤害感受引发的疼痛,敏化为其主要的内在机制”,并指出“伤害感受可塑性疼痛”可能是慢性疼痛的病因,常见于纤维肌痛、慢性疲劳综合征、埃勒斯-当洛斯综合征、偏头痛等疾病的患者中。提出“伤害感受可塑性疼痛”这一概念,是为了补充对两种常见的躯体疼痛的理解:伤害感受性疼痛(“非神经组织损伤性疼痛”)和神经病理性疼痛(“神经系统病变或疾病性疼痛”)。因此,慢性疼痛中,中枢神经系统“敏化”这一概念类似于急性疼痛中“损伤”“病变”“疾病”的概念,但其与急性疼痛的不同之处在于,它试图解释那些无明显损伤或病变的慢性疼痛现象。各类疼痛仍以感觉和机制的角度来理解,即通过伤害感受性的语言来阐释,并将外周与中枢(脊髓和大脑)间信息传递系统的故障视为一种躯体的、生物学的问题。《柳叶刀》(Lancet)2021年的一篇重要综述指出,中枢敏感化可能由“外周组织产生的伤害感受性输入”引发并维持,因此针对这种外周损伤的治疗“有可能减轻中枢敏感化”。这构成循环论证,将慢性疼痛的治疗重新引向寻找“外周损伤”。尽管并非所有病例都会回到“外周损伤”的讨论,却体现了慢性疼痛研究中的一种持续倾向:即分裂“疼痛本身””及“其社会与情感效应”,过于将“疼痛本身”看作一个纯粹的生理学问题,忽视了意义建构、世界关联或概念框架中疼痛的多样性和表现。中枢敏感化并不等同于疼痛,因为它仍需通过“意义建构”来形成疼痛体验,而且该“意义建构”处于脑-体-世界的动态关系之中。

因此,我认为按“疼痛的本质/效应”划分慢性疼痛的做法缺乏理论依据。从历史框架层面分析疼痛体验后可以发现,将慢性疼痛的体验性框架理解为其本身的构成要素,比单纯从生理角度理解慢性疼痛更有意义。相比小腿割伤或骨折引发的疼痛,中枢敏感化在世界中同样真实存在。即使有中枢敏化,本身仍无法真正解释为何会慢性疼痛。挪威奥斯陆大学医院疼痛管理与研究部的拉斯-佩特·格拉南(Lars-Petter Granan)在致《疼痛》(Pain)期刊编辑的信中,回应了2016年发表的一篇将伤害可塑性疼痛提议为“慢性疼痛的第三种机制描述”的文章时,强烈反对继续机制研究。他写道:“几乎所有的持续性疼痛病例中,均报告了中枢变化(减少的神经网络、灰质)。问题在于,这些变化几乎无法解释为何会疼痛,迄今为止,它们仅仅是持续性疼痛的结构关联变化。”这同样适用于伤害感受性疼痛,因为“伤害感受器的活动或神经通路和皮层网络的活动,并不是疼痛”,疼痛“是个体体验”,而这种体验感不能被简化为大脑、脊髓或外周神经中的某种机制。

其他更关注慢性疼痛发生情境的研究也证实了这一点。例如,2017年一项试图探究儿童慢性肌肉骨骼疼痛病因,结果发现疼痛开始时伴“抑郁症状”,可能是日后慢性疼痛的预测因素,这进一步证明了个体是否具备“应对能力”,与其“负面情绪”放大疼痛的作用密切相关(译者注:即负面情绪可能削弱个体的应对机制,从而放大疼痛,增加慢性疼痛风险)。多年来,有明确证据显示抑郁与慢性疼痛关联,且抑郁往往先于疼痛综合征。疼痛综合征中,其他研究则进一步揭示了持久疼痛与疼痛相关的恐惧以及疼痛灾难化思维(即一种使人退缩、导致活动减少的情绪倾向,进而加剧并延长了疼痛体验)相关。此类研究结果应引导慢性疼痛研究(从单纯的机制探究)聚焦于持续性疼痛所处的情境本身,探究那些产生、维持甚至不断再现抑郁、恐惧、焦虑、绝望和孤独的社会与历史条件。鉴于慢性疼痛与其他现代社会中的主观体验现象密切相关,我们有充分理由认为它是个重要的现代历史现象。既然抑郁及其他心理“创伤”是理解慢性疼痛的核心要素,那么催生这些现象的历史条件就应当被纳入研究的核心视野。过去,那些精神疾病理解或体验方式与今日不同,那么慢性疼痛状态的体验方式与今日也不太可能相同。这并非否认在明确命名(avant la lettre)精神疾病和慢性疼痛前这些现象就已经存在,而是强调:此类现象体验的意义,只有置于具体的现实环境中,依据特定时间与地点的实践框架、物质条件和概念体系,并结合情境化的知识、信仰与社会结构才能被理解。

现代慢性疼痛所处的直接现实环境不可避免地带有资本主义和企业特征,因为衡量慢性疼痛的方式,往往将其框定为一个生产力或效率问题。当在人口层面衡量慢性疼痛时,这种衡量是为了什么?当我们试图用数字来呈现这种集体性痛苦的巨大规模时(即数百万人独自承受的痛苦),疼痛反而在某种程度上被抽象化、被忽视了。朱迪·福尔曼(Judy Foreman)整理的美国医学研究所报告的统计数据显示,“一亿美国成年人饱受慢性疼痛困扰”,该数字也得到其他研究的佐证。其他国家的数据也类似,英国约为35%,澳大利亚则18%~50%。某种角度看,这些数字触目惊心,它们揭示出一个似乎任何体系都无法应对的庞大问题。当把这种持续不断的广泛痛苦转化为政治、政策、制度问题,或视为能影响利润、生产力、工作满意度的负担,或者用最冷酷的话说,当慢性疼痛被视为阻碍员工尊规守距的问题时,那么它就就被迫进入一种只能间接应对的逻辑与话语框架中。只要关于慢性疼痛的讨论像政治辩论那样无休无止,疼痛患者的体验就仍将处于无人遏制、无人理解的状态。

对疼痛患者而言,仅仅听到“数百万人处境相同”以及“这是结构性问题”恐怕无益。人们往往从“成本”角度衡量疼痛:误工时间、医疗体系人均年支出、失业情况、福利发放等等,以至于解决或缓解慢性疼痛的动力似乎沦为维持劳动力和降低成本。之所以将慢性疼痛视为需要消除的社会负担,主要不是出于同情痛苦,而是兼顾经济社会效率与政治。患者是“昂贵的”。2014年,一项研究对8年门诊就诊数据的追踪发现,美国每年的止痛药支出高达178亿美元。所谓缓解痛苦的计划,实则是实现经济目标的手段。

我认为,将慢性疼痛的问题或负担界定为经济或社会层面的痛苦,并非有意忽视个体的慢性疼痛体验。恰恰相反,慢性疼痛的这种框架化界定是在塑造患者的慢性疼痛体验,因为这种框架化界定往往表达着痛苦背后的结构性挫折感(如经济困境、缺乏社会支持等),但是这种表达往往又是徒劳的,反而加剧了加剧了患者的困境。毕竟,数十年来,学术界对慢性疼痛经济成本的表述始终如出一辙。早在20世纪70年代末,史蒂文·布雷纳(Steven Brena)就提及“慢性疼痛的惊人成本”,此后这类表述便开始盛行。1981年,美国国家药物滥用研究所出版的一本书中统计显示,美国每年因慢性疼痛损失7亿个工作日,医疗保健费用以及“赔偿、诉讼和伪医学治疗支出”每年高达近600亿美元。尽管此后可以说已多方改进结构和治疗方案,但慢性疼痛问题却比以往更为严峻。如今,慢性疼痛不仅是医疗问题,更是与福祉与幸福相关的政治问题,还与结构性问题(社区瓦解、孤独流行,以及丧失社会支持等)交织在一起。表面上,公众似乎可享受医疗服务,以及国民幸福指数等看似可量化而本质上毫无意义的统计数据也被拿来作为一种“提振士气的说辞”,但这些不过是用来粉饰紧缩政策所带来的现实困境:贫困率攀升、社会孤立加剧、自杀倾向上升,以及人们表达疼痛的能力受到制度层面的压抑。近期一项研究显示,超过20%的欧洲人一生中曾有“不如一死了之”的想法。尽管我们很难从数字中单独辨识出具体是哪些人,但可以确定的是,慢性疼痛及广泛性焦虑障碍等相关病症,可能会显著增加自杀意念和自杀企图。那些孤独忍受疼痛的无声与被噤声的苦难,才揭示了慢性疼痛的真正“代价”。